Aislamiento social en la Afasia

- Si me das a elegir, prefiero hablar antes que andar - dijo un paciente afásico que tenía delante. Es evidente que lo dijo con una tremenda dificultad, con palabras entrecortadas, con un esfuerzo supremo por seleccionar que palabra tocaba. Antes de su accidente cerebrovascular no le suponía esfuerzo. Además, su accidente produjo una hemiparesia en el lado derecho de su cuerpo. Mano y pierna estaban "como dormidas".

- ¿Sí? realmente andar impide muchísimo. No podrías moverte - dije con cierta incredulidad. Siempre piensas en lo que puede provocar más grado de dependencia, y una persona que no se mueve chocaría una y otra vez con barreras arquitectónicas, no podría salir, no podría hacer muchas cosas en general.

- Si. Una persona que no anda no sale de casa con facilidad, una persona que no habla no sale de si misma -. No fueron estas palabras exactas, pero el sentir se expresaría así. Ciertamente, estar encerrado dentro de uno mismo, sin poder comunicarse, sin poder participar en conversaciones... todo ello derivaba en un aislamiento de la persona. Y después, en un aislamiento social. ¿Sabemos comportarnos cuando tenemos un afásico delante?.

El Aislamiento expresivo

             Intentar categorizar no es nada fácil, no me canso de decirlo. Pero en este ejercicio de ponerme en lugar de la persona que tiene afasia, y de la persona que interactua con él, tengo que hacer un pequeño corte según el tipo de problema que presenta. Pues no es la causa del aislamiento la misma, ni las reacciones de los demás iguales. Como clasificación arbitraria, podéis cambiarla como queráis,  o criticarla. Empiezo por los problemas expresivos. (quiero puntualizar que hablaré de síntomas puros, si bien en muchos casos coexisten en diferentes grados dificultades de comprensión, expresión, acceso léxico, en lectura o en escritura).

El aislamiento no fluente

          Las afasias de tipo motor suelen conllevar una dificultad importante para la expresión del lenguaje, de manera que la persona puede no ser capaz de hablar, hablar mucho más lento, hablar de forma agramática (por ejemplo, en modo indio). Lo normal es que la persona adapte lo que tiene a las necesidades, se acostumbre a llevar una libreta encima si sabe escribir, señale, haga gestos. Porque a fin de cuentas, si tiene voluntad comunicativa, pero no tiene medios.

         Una persona con estas dificultades encuentran una tremenda dificultad a nivel social. Primero, porque no puede expresar sus ideas  y deseos. Segundo, porque la reacción suele ser catalogar como "retrasado" a aquél que no puede hablar o que habla de una forma lenta. Eso evita que quiera participar en situaciones sociales, que se integre, y termina generalmente evitándolas. En  muchos otros casos, es la gente la que termina evitándole a él (es evidente que depende del caso).

El no poder hablar limita la participación social completamente

         Hay algo que se puede ver con observar a las personas que tratan con un afásico por primera vez. Que no nos gusta el silencio. La reacción habitual es no parar de hablar, pues el silencio nos resulta extraño. En una conversación rara vez hay silencios, y lo normal es que se establezcan unos turnos implícitos de palabras. Esa ruptura que presenta el paciente afásico no fluente conlleva un rellenado por parte del interlocutor. Es decir, tiene dificultad por expresas sus ideas (eso ya lo sabíamos) pero también dificultad para que le dejen expresarlas. Por eso, una forma de evitar este primer tipo de aislamiento sería concienciar a la gente de lo que supone una afasia. De esa forma, sabiendo que la voluntad comunicativa está ahí, se puede permitir la expresión de la misma, al nivel que sea posible.

El aislamiento fluente

          Dentro de las afasias de conducción, nos encontramos personas que tienen una gran dificultad para decir la palabra que desean decir. Por ello, podemos encontrarnos el caso de que nos quieran decir "ayer la cosa fue bien" y nos digan "hoy coso... el objeto... de ello... buenamente, fácil y llevar con ánimo". Un lenguaje lleno de parafias. Lógicamente, la comunicación de ideas se hace muy difícil.

           El problema de este tipo conlleva un aislamiento por evitación. La gente evita tener que hablar con una persona que muestra soberanas dificultades para organizar su discurso, simplemente porque a diferencia del primer caso, él es el que monopoliza la interacción.  El propio afectado, desiste finalmente de su intento por transmitir las ideas que si tiene. Nuevamente la concienciación sobre los tipos de afasia en la población general, y pautas de ayuda en la comunicación (ayudar con inicios de palabras, interpretar que sentido puede tener lo expresado....) es fundamental.

El aislamiento comprensivo.

          Las afasias de tipo sensorial conllevan que la persona no comprenda el lenguaje. El efecto suele ser hablarle mucho más alto como si estuviera sorda. Pero el problema es que presenta dificultad para discriminar correctamente los sonidos del lenguaje. Estas personas terminan por acabar aisladas por falta de gente que se acerque a conversar con ellas, debido a que nos saben hacerse entender.

           En muchos casos puede ayudar bastante la adaptación de nuestro lenguaje, reduciendo formas complejas de expresión (formas pasivas, por ejemplo), siendo más simple en las peticiones, usando palabras más cotidianas, o acompañando mucho de gestos y movimientos indicativos. Sin embargo, como ya dijimos antes, pensar que la persona se ha quedado sorda o vuelto "retrasada" provoca que sea difícil que se ejecuten estas pautas.

                La persona es perfectamente capaz de hacer cualquier tarea que se le vaya pidiendo si es logra entenderla. El hecho de que la gente hable rápido o varias personas entren en una conversación a la vez termina por convertirse en insufrible y la persona se aísla o evita situaciones sociales. 

Un cambio en nuestra forma de hablar puede ayudar a la integración del que sufre una afasia sensorial

El aislamiento físico

                  Aunque la incomunicación por el lenguaje es una causa principal del aislamiento afásico, lo cierto es que las dificultades motoras asociadas también lo son. En casos severos, donde el caminar es casi imposible sin ayuda, teniendo una mitad del rosto también paretica. En otros casos, menos grave con una leve dificultad de la marcha o un brazo que puede mover al menos. Sea como sea, la participación en actividades de grupo, como por ejemplo ir aun museo se hace bastante dura. Ya no solo por no poder expresar lo que ve, o entender lo que pudiera contar un guía, sino por la dificultad de seguir el ritmo de los demás.

                 Es evidente que sentirse como una carga puede provocar un desasosiego que termine por finalizar con este tipo de actividad. Además, hay que añadir que otro tipo de actividades deportivas se antojan imposibles sin contar con la mitad del cuerpo. De está forma el paciente ve reducida drásticamente su participación social, a veces la evita, o se encuentra con la evitación por parte de otros.

Puede entenderse la afasia como una burbuja de incomunicación, con claro impacto en la vida social de la persona.

La necesidad de una asociación.

                 Supongo que por estos motivos es por los que me parece necesario una asociación para personas afásicas. Mientras que la sociedad sigue su ritmo, sin posibilidad de pararse por nada ni por nadie, las personas afásicas necesitan una parada tanto para ser escuchados, como para poder entender o como para poder participar en ciertas actividades.

                  El contexto de las asociaciones brinda la posibilidad de reunirse con personas que presentan esos mismos problemas, que saben como ayudarse o complementarse en muchos de los casos, pues el trabajo el grupo se vuelve tremendamente útil, en especial con personas del mismo nivel comunicativo. Contarse las experiencias, saber que la persona que tienes delante las entiende, que las ha podido experimentar y que va a saber como hacerlo para facilitarte la participación comunicativa (y por extensión social) es la base de un contexto seguro.

                     Al igual que con otros pacientes, los profesionales que allí desarrollan su actividad están familiarizados con el trastorno, saben (o deben saber) como comportarse ante ellos, pudiendo uno sentirse libre de esa sensación de estar siendo juzgado o menospreciado en sus capacidades. Sintiendo que a sus secuelas neurológicas no hay que añadirle otras como el prejuicio.

                    La organización de actividades Ocio se me antoja fundamental, pues aquellas situaciones evitadas por sentirse como una carga se difuminan cuando entras dentro de un grupo que presenta las mismas dificultades y en el que todos luchan día a día contra ellas. Donde el carácter de personas que han sabido sobreponerse se puede contagiar a personas que tienen una autoestima más baja. Una manera de descubrir que algunas de las cosas que se perdieron tras ese daño cerebral (participación social satisfactoria, por llamarlo de alguna manera) se pueden recuperar. Al menos, eso me parece a mi cuando los veo juntos. Un saludo.