Padres y Madres de niños/as con trastornos.

     Cuando se habla de un grupo, es difícil encontrar adjetivos con los que todos sus miembros se sientan identificados. Es lógico, ya que todos somos diferentes y únicos (nuestros cerebros lo son). Por eso ya al intentar abordar este tema me estoy pillando las manos.

Sin embargo, después de mucha interacción con familiares de pacientes infantiles (y en especial en la últimas semanas), he creído interesante dedicarle un post a los Padres y Madres de niños diagnosticados con algún trastorno del neurodesarrollo o dificultad del aprendizaje (y quiero puntualizar que eso se extiende también en muchos casos a los abuelos/as, padres o Madres de acogida o a muchos "tutores legales"). Son sólo reflexiones personales sobre varias ideas.

La lucha por la etiqueta

A veces no es todo tan fácil como puede parecer. La cosa no es llegar a una consulta y salir con la claridad meridiana de saber las respuestas a: ¿Qué es lo que tiene mi hijo?¿Cómo lo voy a solucionar?. Cuando hablamos de Neuropsicología Clínica Infantil sabemos que el desarrollo de las funciones cognitivas es un largo proceso, con subidas abruptas en muchos casos, que hacen que sea difícil tener la total certeza al ver una función que no está correcta (por ejemplo la atención sostenida) de que hay algún trastorno detrás. Por poner un símil, a veces puede parecer que nuestro hijo se esta quedando más bajo (en estatura) de la cuenta, hasta que de repente pega un estirón y alcanza a los demás. Muchas veces la función cognitiva va así.

En esos casos no se puede etiquetar dentro de un trastorno. En esos casos hay que esperar la evolución del niño/a (ya sabéis, seis meses en el cerebro de un niño pueden suponer mucho), y puede quedar una sensación de "hay que hacer algo", porque los signos que nos llevaron a preguntar, persisten. El miedo a estar tardando, el miedo de estar manteniendo unas dificultades escolares que podrían remediarse, el miedo a no estarlo haciendo bien... La desesperación por buscar una etiqueta a veces sobrepasa al saber qué es realmente lo que hay. El ejemplo siempre lo pongo con el TDAH, un enorme paraguas debajo del cual se recogen una multitud de casos que no son todos exactamente iguales, ni tienen la misma afectación ni las mismas funciones tocadas.

Supongo que gran parte de la culpa de buscar una etiqueta la tienen las propias instituciones, que niegan ayudas, adaptaciones y otras cosas necesarias si no hay una etiqueta por delante (desde luego no por gusto, sino en la mayoría de los casos por falta de recursos). Resumiendo, al principio muchos de los casos comienzan por este punto, preocupación, dudas y una respuesta que tarda en llegar. Y que no es la solución en si misma. Sólo nos da una indicación de por dónde va el problema.

A veces no es tan fácil clasificar los signos que vemos.

El peso de una etiqueta.

En la sociedad de la información tenemos acceso a muchísimos datos. Y no todos contrastados. Empieza a haber más páginas web destinadas a combatir los mitos sobre algunos trastornos, que a explicar los mismos. Simplemente las ideas erróneas se propagan con tanta facilidad como las correctas.

Cuando una familia recibe un diagnóstico recibe información por parte del profesional que lo realiza (debería): a qué atenerse actualmente, qué pasos dar y qué puede esperarse. Mucha de golpe. También de golpe pasas a formar parte de una comunidad que no conocías (familiares del niños con el "trastorno tal").

Dependiendo de que trastorno (puesto que no todos son igual de graves o no todos están igual de claros), muchas veces se busca información, y como antes señalé, no toda está clara y muchas veces nos lía. No es que haya gente por la red que se dedique a soltar bulos y mentiras, sino que simplemente hay cosas que se pueden malinterpretar, sobredimensionar o que simplemente no encajarían en nuestro caso desde el punto de vista de un profesional pero que los" no profesionales" no saben (ni tienen que saber) filtrar. Vuelvo a la idea del paraguas bajo el que se engloba nuestro caso. No todo lo que se lea sobre un etiqueta que se ha puesto tiene que entrar dentro de nuestro caso.

Capítulo aparte tiene el caso de cambiar una etiqueta diagnóstica. Es decir, un diagnóstico erróneo. No he visto muchos casos así, y tampoco voy a entrar a valorar por qué se produce esto (repito, cada circunstancia es un mundo). Solo que evidentemente, el tratamiento basado en la etiqueta en lo referente a déficits cognitivos (todos los de este trastorno  se tratan a modo "sota, caballo y rey"... ¡que rigidez¡), es ya un error de por sí por no personalizar. Más devastador es aún si ha sido mal diagnósticado. Creo que ya entra dentro de la ética profesional de cada uno el saber si esta preparado para "poner" una etiqueta. Desde luego su peso es enorme y sus implicaciones inmensas.

Los esfuerzos y la intuición.

Hubo algunas cosas que me llamaron la atención cuando dí mis primeras charlas a familiares de TDAH. Quería transmitir algunas pautas para que las usaran en su día a día y así facilitar su difícil tarea. Y hablando individualmente con ellos me encontré con que muchas veces esas pautas ya las hacían. No por que las hubieran leído o recibido. Por simple intuición. ¿Alguien cree que un padre/madre que recibe un diagnóstico sobre su hijo/a no se va a comer la cabeza pensando que puede hacer?.

De ahí que la mayoría de las veces hay iniciativas por parte de los familiares muy bien encaminadas, algunas de forma intiutiva ( se ve que funcionan en el día a día) otras más estudiadas (buscando información, reuniéndose con otros familiares) al margen de las dadas por los propios profesionales. Días y días, horas y horas haciendo de "función cognitiva auxiliar", o aplicando fichas... pero igual que hay una intuición para saber que se puede ir haciendo, también la hay para reconocer los posibles límites de la acción de cada uno.

Las acciones de los padres y madres en muchos casos suelen ser inespecíficas, es decir, van dirigidas a lo que falla, pero su efecto no es tan certero como el de un profesional que hiciera esas acciones. ¿Deben por ello de parar?. No, porque todo lo que se haga en principio es bueno. ¿Deben hacerlo sin supervisión?. Tampoco. Porque a veces en un intento por ayudar, se puede hacer justo lo contrario. El ejemplo que me viene a la cabeza es seleccionar unos materiales claramente definidos para tratar un trastorno y que sean demasiados difíciles provocando una frustración en el niño/a. Además de que la forma de aplicación no es la misma.

Sin embargo, aún teniendo en cuenta esto último, siento una tremenda admiración por esos familiares que dan miles y miles de vueltas buscando una respuesta (sea etiqueta o lo que sea)y no se rinden, que ven como su mundo cambia de un día para otro con un diagnóstico sorpresa y se sobreponen, y que comienzan iniciativas para ayudar a sus hijos (y todos los que puedan compartir ese trastorno ¿Verdad J.G.L?) o dedican incontables horas de esfuerzo con los medios que poseen para forzar a dar un pasito más. Para mi son gente a la que aplaudir. Y una suerte que mi profesión pueda ayudar a estas personas.

En próximos post hablaré de pautas para trabajar con algunos trastornos, para ayudar en las acciones que se emprenden en el día a día con aquellos niños y niñas que tienen dificultades en su función cognitiva.

PD: "Sota, Caballo y Rey"... ¿De verdad en una disciplina joven  y continuo en crecimiento hay cosas de "Sota, Caballo y Rey"?. Eso suena a gente poco crítica con lo que lee.