martes, 10 de julio de 2018

¿Intrusismo endógeno?

Puede hacer unos 10 días que andaba dando un curso sobre neurodesarrollo y, como siempre me pasa, conforme más tiempo llevo hablando, más pierdo el "filtro" y más termino por salirme del guión para plantear opiniones personales. No falla. Es así que en un momento dado, me fui completamente hacia cierto tema relacionado con las competencias

- Parece que quien ha trabajado con adultos en daño cerebral - dije según había terminado de hablar de la valoración en edad pediátrica - tiene ya capacidad para trabajar en valorando niños/as en el contexto del neurodesarrollo, y no es así- sentencié. No en vano, de manera habitual se planteaba esa idea de que, si uno sabía sacar un perfil cognitivo en adultos, podría perfectamente hacerlo en niños. Las pruebas son casi las mismas. Pero es un contexto totalmente diferente.

- Pero ojo, tampoco puedo decir lo contrario - continué - quien ha trabajado en infantil no tiene porque estar preparado para el trabajo en adultos. Puede ser más fácil este camino que a la inversa, pero seguirían faltando cosas - opiné de nuevo. No había gestos de negación entre los alumnos, así que supuse que más o menos tendría sentido. Lo cierto es que era tan de lógica, que a veces a uno le parecía extraño como la gente cambiaba de ámbito casi sin plantearse que estamos ante un mundo completamente diferente. Pero preocupados como estamos porque gente no "neuro" haga abordajes en daño cerebral o neurodesarrollo, a veces se nos escapa que, gente si "neuro" resulta no tener competencias suficientes para uno ámbito concreto, aunque maneje las pruebas necesarias y se sepa toda la teoría del mundo. Una suerte de intrusismo endógeno, ¿no?. Vamos a ver esas implicaciones.

De ámbitos y pronósticos

En primer lugar, nos topamos con el gran problema de definir qué es una neuropsicólogo y cuál es su objeto. Podría sentarme con bastantes profesionales que en gran medida tendrían una idea similar, pero que harían más o menos amplia la neuropsicología según como definiesen la misma (sólo en hospitales, una disciplina más amplia centrada en el conocimiento.... Para mi, el neuropsicólogo se encarga de estudiar las relaciones de entre cerebro y conducta y entenderlas (condición sine qua non). Luego podríamos diferenciar entre atender con ese conocimiento a personas de diferentes ámbitos o centrarse en investigación u otras alternativas que no voy a comentar porque no es el objeto del post. Simplemente, tener el conocimiento que comento es para mi, la base, pero no es suficiente.

No es suficiente porque el cerebro no es el mismo en un niño que en un adulto o en una persona mayor de 65. No funciona de la misma manera. No es suficiente, tampoco, porque una causa etiológica igual (pongamos un DCA) va a suponer diferentes implicaciones en función de ese contexto del lifespan en el que ocurra. Es tan de cajón, que cuesta entender que exista gente que, habiendo trabajado en un sólo ámbito, pueda saltar tranquilamente a otro pensando que "todo es exactamente igual porque las funciones cognitivas son las mismas". Sinceramente, si las personas no son las mismas, ni su momento del ciclo vital es el mismo... tal vez uno no esté preparado para abordar con garantías esas áreas. 

Una diapositiva de una charla. Es cierto que hay las diferentes etiologías pueden darse en los diferentes momentos de life Span (por ejemplo degenerativas en infancia o DCA, o DCA en mayores), pero de manera prototípica se podría estructurar así. Son ámbitos en función de cómo funciona el cerebro dentro del lifespan. Seguramante habrá mejores formas de "segmentar" el trabajo de un neuropsicólogo.

Simplemente, para mi hablamos de diferentes especialidades dentro de la propia neuropsicología, no intercambiables entre si, y sobre las que vamos teniendo más y más conocimiento de forma que pasa lo que ocurre cuando una ciencia avanza: uno termina por no poder abarcarlo todo y, o se especializa o termina por "saber" de todo sin entender nada en profundidad. Eso, sin contar claro, cuando hablamos de ciertas patologías o enfermedades que requieren directamente una especialización profunda, como puede ser una esclerosis múltiple. Creo, que el primer paso para que hablemos de una disciplina consolidada es saber diferenciar estos ámbitos y plantearnos la existencia de ese "intrusismo endógeno". Uno, por mucho título que tenga, no puede tratarlo todo improvisando.

En el neurodesarrollo

Cómo decía antes, resulta importante entender que estamos ante especialidades claramente diferentes (a mi juicio). Primero de todo, porque hay conocimientos que son específicos de cada ámbito que son fundamentales para poder realizar un abordaje neuropsicológico. Y el ejemplo más claro es el neurodesarrollo. Simplemente, porque cualquiera alteración en la primera etapa de la vida, va a afectar muy mucho a como se configure el "sistema cognitivo" (manía mía el llamarlo así). Si no conocemos ese proceso de desarrollo, difícilmente vamos a anticipar las consecuencias de un DCA pediátrico-infantil a medio-largo plazo o desentrañar lo que una alteración-desajuste en cierta función va a provocar en lo que está por venir.

Es decir, me puedo conocer todas las funciones cognitivas y sus modelos explicativos, pero si no hago el esfuerzo de verlas en "desarrollo" y ver sus interacciones para conformarse, difícilmente voy a poder hacer un trabajo adecuado en el contexto infantil. Todo eso sin contar una serie de patologías específicas de está etapa del lifespan que requieren un estudio pormenorizado, los procedimientos típicos de otras disciplinas que debemos conocer y entender que también son típicos de estas edades... Mucha tela, vamos.

Otras diapositiva de otra charla. El esfuerzo de tratar de pasar esos modelos que manejamos cómo adultos al área infantil y entenderlos de esa manera. Un ejemplo que me encantó fue el de Chema Ruíz con el lenguaje que planteo en su módulo del experto de ítaca formación. Es tan interesante entender cómo funciona como el cómo se construye.

Y además, el abordaje familiar  y emocional que nos toca también hacer. Ya que en este caso, hablamos en general con madres y padres que tienen una serie de requerimientos específicos, así como una serie de implicaciones emocionales/ conductuales del propio paciente que debemos saber monitorizar y entender. Pero bueno, hasta este punto no he dicho nada que no se sepa ya. La neuropsicología infantil es un área claramente diferenciable dentro de la neuropsicología, que necesita un buen empujón porque también tiene sus dificultades específicas para entrar en el sistema "sanitario/educativo". Lo que si es necesario es hacer hincapié en que, con una formación general e inespecífica en neuropsicología, no se está preparado para el trabajo en infantil. 

En el envejecimiento

Si es más complejo hablar de envejecimiento. En este caso, de nuevo estamos en un proceso dentro del lifespan específico, en el que se deben contemplar informaciones importantes sobre las que hay un volumen de conocimiento que va muy pero que muy en aumento. Simplemente, no concibo que alguien se planteé el trabajo en envejecimiento sin tener una base sólida de conocimiento sobre el propio envejecimiento normal.

Sin embargo, la sensación que queda, nuevamente es que, si se trazar un perfil cognitivo, porque he trabajado en adultos con DCA, puedo perfectamente abordar una demencia o un DCA en personas mayores. ¿Seguro?. De nuevo, el cerebro funciona de manera muy diferente, y solo entendiendo todos los procesos que subyacen al envejecimiento podemos plantearnos realmente entender lo que vemos a nivel cognitivo y lo que nos podemos encontrar pasado un tiempo. De hecho, el objetivo es de por si muy diferente a estas edades.

El gran problema del envejecimiento. Lo qué es normal y esperable que decline con la edad (y lo que no, no olvidemos que no todo son declives) y lo que puede darnos signos de que entramos en algo patológico. Todo eso debería ser algo conocido claramente por quien aborde personas mayores, y no ampararse en un "como vas a peor si o si, haremos sopas de letras a 40 euros la hora".

También, el abordaje familiar es diferente, pues hablamos en este caso de otro tipo de familiares, que aunque también requieren una explicación de qué está pasando y cómo pasa, van a necesitar otras pautas muy diferentes a las que podemos ver en el caso infantil o de un DCA agudo en edad adulta. Es evidente que a nivel emocional/conductual también, así como el conocimiento de nuevo de una serie de patologías específicas encuadrables en este ciclo vital.

Me reitero, sin un profesional que entienda el envejecimiento normal, el deterioro leve y esas patologías, se corre el riesgo de terminar haciendo juegos por hacer sin objetivo alguno. 


En el DCA

Por último, el caso del Daño Cerebral Adquirido también merece un capítulo especial. Primero porque como ya sabemos, no es lo mismo en los diferentes contextos del lifespan. Y segundo, como ya señalaba en anteriores puntos, hay demasiado conocimiento sobre el DCA en sí, sobretodo en cuanto a tratamientos y posibles resultados, que resulta cuanto menos osado el creer que, por haber trabajado por ejemplo en demencias, uno puede saltar a un DCA adulto y abordarlo perfectamente.

Inclusive, nada más que planteando diferentes etiologías de DCA nos encontramos con diferentes contextos en los que hay detalles de los que uno debe ser conocedor. Los ictus son un mundo y los traumatismos otro muy diferente, por poner un ejemplo, a nivel de abordaje neuropsicológico. Creo, que además, hay que entender que la realidad del DCA implica a muchas otras disciplinas con las que se ha de tener contacto de forma aún más estrecha si cabe, a nivel sanitario. 

Creo que en DCA es vital conocer todo lo referente a estadios y pasos de recuperación, así como todo lo referente al proceso a nivel sanitario que se sigue, ya que una de las funciones es precisamente saber informar a los familiares de que va a ocurrir, sabiendo el nivel de desinformación que suele haber. 

Ni que decir tiene que lo que necesita la familia y el entorno, así como el propio paciente a nivel de abordaje emocional/conductual es muy diferente al ámbito de las demencias. Los tiempos son diferentes, los objetivos son diferentes, y el conocimiento sobre como evoluciona el cerebro tras una lesión aguda, clave para plantearse como abordar y qué conseguir. 


¿Intrusismo endógeno?

Planteadas estas diferencias entre estos ámbitos... ¿Realmente un neuropsicólogo puede plantearse pegar el salto de uno a otro amparado en que sabe valorar y abordar el funcionamiento cognitivo en general?¿Puede un centro, pongamos de rehabilitación del Daño Cerebral con supuestos profesionales para ello, saltar al ámbito de las demencias y deterioro cognitivo leve sin una formación mínima para ellos?. Partiendo de que puede ser lícito, ¿Es ético?.

Son cuestiones que me planteo cuando analizo la situación. Me mosquea bastante como profesional de la neuropsicología, el encontrarme a veces con casos en los que hay gente que no sabe el sentido de lo que está haciendo, o lo hace sin un sentido o una lógica. Primero, porque cualquiera que se llame neuropsicólogo a si mismo, representa a mi disciplina y, si no sabe defender lo que hace ante profesionales de otras ramas (de colegios, de hospitales, de residencias que aun cuestionan la utilidad de la neuropsicología) está poniendo trabas a que la misma reciba la consideración que se merece en esos ámbitos. Segundo, porque las personas que requieren de neuropsicología, puede no estar formados y no entender muchas cosas, pero no son tontos, y a la larga, terminan por detectar incoherencias o sin sentidos, y por tanto, poniendo la cruz a una área que pueden necesitar y a la que ya no van a acudir.

Me acuerdo bastante de los señores que vendían crece-pelo. Sinceramente, es una suerte parecida cuando alguien que no sabe nada de clínica y abordaje de pacientes empieza a dirigir un procedimiento terapeútico o a dar directrices sobre que debe o no hacerse en "su" centro. Tanta culpa tiene esa persona como los profesionales que pasan por el aro.

¿A donde quiero llegar?. Pues que creo, que, aún estando dentro del primer paso de acreditación en neuropsicología clínica, en general,  habría que plantearse otro siguiente paso, en paralelo al reconocimiento ministerial. Empezar a plantearse acreditaciones específicas para los diferentes ámbitos de actuación del neuropsicólogo (llamarlo acreditaciones, subespecialidades, lo que sea). Algo que garantice que la persona que aborda un cierto colectivo sabe todo lo que debe de saber y ha entendido todo lo que tiene que entender de ese colectivo/ámbito (no creo que un mini post-grado sea la solución, visto el panorama). Y lo mismo, también habría que hacer algo aún más trabajoso: mirar a los diferentes centros que hacen "neuropsicología" y plantearse si tienen a los profesionales debidamente capacitados para hacer lo que dicen que hacen. Esto seguramente nos ahorraría muchos episodios "antiéticamente lícitos". 

PD: De nuevo, solo una opinión, pero ¿Realmente no sería adecuado confirmar que alguien que sabe de todo... tiene los mínimos para saber "de todo"?.

PD2: No me gustan las acreditaciones, los procesos "burrocráticos" ni como se pervierten en esos procesos las ideas nobles que suele haber detrás. Pero me gusta menos ver que una disciplina se pervierte por falta de integridad de algunas personas. 

PD3: No estaría mal que alguien me "contraopine". Estoy seguro de que hay otros puntos de vista muy diferentes y me gustaría leerlos en los comentarios. 

PD4: Ni que decir tiene que no es excluyente. Uno puede formarse en varios ámbitos perfectamente, de hecho, sería lo deseable. Para mi, por ejemplo, hay una clara importancia en entender el neurodesarrollo para entender el envejecimiento, porque creo que las cosas se desmontan en función de como se han montado. 

jueves, 14 de junio de 2018

Neuroibero 2018 (taller 3): Un "brote" de esperanza

No me imagino lo que debe de ser tener que dar un taller en un congreso justo después de que, figuras mundiales como G. Prigatano o M. Solhgber hayan dado los suyos. Supongo que la sensación de que el listón está tan alto que no hay ya que preocuparse mucho. O tal vez eso le termine a uno espoleando a tratar de alcanzar un mayor nivel aún de excelencia. No lo se. Pero lo cierto es que el tercer taller al que acudí del II congreso Iberoamericano del Almería, daba la impresión de estar claramente en esa segunda posición. 

De igual manera, pudiera parecer que un taller impartido por cuatro personas podría ser excesivo en cuanto a número. Pero como pasa en esto de la neurociencia, en un pestañeo se puede multiplicar el conocimiento de un tópico concreto de manera exponencial. Tanto que empieza a ser difícil hablar ya de una persona que lo sepa todo o pueda hablar de todo. Comienza a ser necesario que varios profesionales, desde diferentes orientaciones, aporten su punto de vista y nos enseñen su propio trabajo. Y eso también quedó bastante claro conforme se avanzaba en el taller. No solo es que no sobrara gente, sino que faltó hasta tiempo de tantas y tantas cosas que nos hubiera gustado saber. Eso, siempre es buena señal.

No quiero, como ya dije en el anterior post, el resumir un taller en sí, pero si quiero abordar cuatro ideas principales que me he llevado de ello, empleando precisamente el guión del propio taller, y encarnado en los cuatro ponentes. Vamos a ver que tal sale.

Un "brote" de actualización

Uno se puede poner delante de un ponente con muchas actitudes, sea un taller o sea lo que sea. La actitud de "lo que me está contando lo puedo leer en cualquier lado" me lleva a una pregunta algo más compleja que es: "¿Y por qué no te lo has leído entonces?". Creo que cuando una persona nos cuenta algo que "podemos leer en cualquier lado", no nos damos cuenta de que seguramente la persona que habla delante del público (que ya es una cosa que no puede hacer cualquiera) no solo nos está transmitiendo lo que ha leído, sino el cómo lo ha leído. Como lo ha procesado. Y eso cobra un valor fundamental si la persona que lo transmite encima es una profesional que se dedica a precisamente al estudio de la patología en cuestión y trabaja en uno de los hospitales más importantes de nuestro país, como es el caso de la Dra. Yolanda Higueras.

En esta primera intervención me resulto interesante ver como evolucionan los criterios de clasificación de la esclerosis múltiple (aquí) y como esos criterios diagnósticos pueden intentar relacionarse con diferentes alteraciones cognitivas que puede ser más "típicos" de los diferentes tipos de esclerosis que nos encontramos o de sus diferentes fases.

Las clasificaciones no son inamovibles. Conforme más se avanza en el conocimiento, más se reorganizan según cierto criterios. Hay que ser flexibles a nivel cognitivo para entender eso XD.

Es nuestra obligación como neuropsicólogos entender cuales pueden ser las alteraciones cognitivas que pueden cursar con un trastorno cualquiera que nos llegue a consulta (me da un poco igual si es una esclerosis u otra cosa) y tener claro por donde empezar a evaluar o plantearnos que puede fallar. Pero si hay algo que me pareció muy interesante de esta primera parte de la intervención de la Dra. Higueras fue esa idea de intentar entender cómo percibe el paciente la situación. O lo que es lo mismo, que no sea la queja principal, no quiere decir que no existan alteraciones cognitivas (más obligación para nosotros aún el entender esas posibles alteraciones).

A nivel motor las cosas se le ponen tan difícil a la persona que lo que menos se para a pensar es si tiene fallos leves o no en memoria, por poneros un ejemplo. Eso sin contar la incertidumbre de si vendrá otro brote, cómo o cuándo. Son cosas que uno se cuestiona cuando conoce a los pacientes. Y cuando no tiene la oportunidad de conocerlos, cuando oye a quien trabaja con ellos. Como ha sido el caso.

Un brote de valoración

Pero realmente lo interesante de la esclerosis, a nivel neuropsicológico, es cuanto ha costado que empiecen a plantearse la necesidad de un protocolo de valoración neuropsicológico para estos pacientes. A lo mejor para la gente que está empezando es algo bastante simplón que alguien venga a contarnos un protocolo de valoración de esclerosis. Pero es que hace no mucho tiempo, ni existía ni se le esperaba. Estábamos en esa fase de intentar demostrar que si hacía falta intervención neuropsicológica en la esclerosis. Tanto por el desdén que hay hacía nuestra disciplina desde ciertos sectores como por el hecho de que los pacientes a veces no dieran peso a este problema en comparación con otros, como decía antes.

En este caso, me pareció muy interesante la aportación de la también neuropsicóloga Fabiola García. Una descripción de un protocolo de pruebas que pueden considerarse como gold standard para un trastorno como este resulta muy útil como guía inicial para encarar una valoración.

Como si se tratara de una maleta de un DJ, un Neuropsicólogo debe llevar en su "maleta" las pruebas que le van a hacer falta o que el público le va a solicitar. Tener claros protocolos de valoración de diferentes trastornos es una ayuda (aunque luego hay que tener flexibilidad cognitiva again XD) 

Con esto me pongo en la situación en la que yo me he encontrado con muchos trastornos por primera vez y he necesitado tirar de bibliografía para organizar un protocolo de valoración que abarcara todas las áreas de posible alteración, y lo difícil que resulta a veces realizar esa búsqueda de información. Supongo que este de por si, ya era un buen objetivo a nivel de formación, pero la siguiente parte del taller si resulto ser una sorpresa muy agradable.

Un brote de esperanza

Como suelo dejar caer, hay mucha gente que levante una preciosa fachada compuesta por un "yo ya eso lo sabía" y un "no es nada que no esté en los libros (again)" antes que admitir que hay cosas que no saben o que necesitan aprender. Es un poco malo eso de que se conciba la necesidad de seguir aprendiendo como debilidad por parte del que así lo dice. Yo concretamente tengo poca experiencia con personas con esclerosis, por lo que la parte que llevó el Dr. Jordí Gich  me pareció excelente precisamente para entender que se debe hacer en un abordaje neuropsicológico de la esclerosis. Y no solo eso, sino la existencia de una herramienta que esas personas van a poder utilizar. ¿Por qué llamo a esto un brote de esperanza?. Ahora se va a entender.

En primer lugar, nombro el proyecto EM Line! (https://em-line.com/) sobre el que giró toda esta tercera parte del taller. Se trata, resumiendo, de un programa de rehabilitación que se puede emplear desde casa orientado a pacientes con esclerosis. En este caso, en una versión orientada concretamente a la memoria. Un programa estructurado con ejercicios, niveles de dificultad y registro de los resultados. Ah! y que no se me olvide, lo que parece el proyecto de toda la vida profesional de uno o varios neuropsicólogos (deduzco) y un programa que habrá tenido que superar muchos escollos para estar ahí, para quien lo necesite. Os recomiendo le echéis un vistazo.

Lo que me parece interesante es el hecho de la licencia. Normalmente en un mundo bastante movido por el tema del copyright y los derechos de autor (y sobre esto, vendrá otro post en breve), resulta bastante llamativo que un grupo que trabaja en un programa de estimulación deje una licencia abierta para pacientes (siempre y cuando corroboren con un informe la existencia de patología). Me parece esperanzador para el mundo de la investigación en ciertas enfermedades que quede tan patente que algunas cosas se hacen por y para los afectados y no tanto por otros intereses (que son lícitos, sin duda). Supongo que detrás de esto hay una tremenda vocación por ayudar a personas. ¿No investigamos e intervenimos para eso?.

Os vuelvo a recomendar que le echéis un vistazo. Yo siempre he sido de los que decía que no me fiaba de los programas de rehabilitación informatizados, pero poco a poco me han ido convenciendo algunos que he visto. Es lo que tiene ser flexible a nivel cognitivo. Uno puede cambiar de idea XD.

En segundo lugar, recibir las explicaciones de como usar un programa de estimulación de la mano de uno de sus creadores te permite ver detalles del mismo que seguramente con un uso en solitario no se terminarían de captar. Desde casi siempre me encuentro en talleres y cursos la queja de "que poca intervención nos han dado". En este caso, ese punto se cubrió con bastante buen hacer. Es otro punto a favor.

Un brote de convergencia

Llegado al último punto, se abordó un tema muy interesante desde una perspectiva diferente a la propia neuropsicología: La neurofisiología. En este caso, un conocido y amigo, el Dr. Alejandro Galvao, expuso algunos de los diferentes indicadores que desde la electroencefalografía pueden ayudarnos a ver desde la evolución de la enfermedad hasta el efecto de un tratamiento. Pero, como soy poco experto en neurofisiología (se lo básico) no me voy a meter en ello. Sino que me voy a quedar con una reflexión tremenda que realizó el propio ponente.

La electroencefalografía (EEG), como ya sabéis, nos da una referencia de la actividad eléctrica del cerebro, con una resolución temporal de milisegundos, que es a fin de cuentas, como funciona el cerebro. Y esa idea de ver al cerebro funcionando, en vivo y en directo puede ser un eje importantísimo para la neuropsicología, como indicó el Dr. Galvao. ¿Qué sino estamos trabajando los neuropsicólogos a fin de cuentas?. La relación entre cerebro y conducta, pero más allá de la propia estructura, sino de cómo su actividad refleja el entorno en el que se mueve (y ha crecido) y cómo el entorno requiere de una activación diferente para dar respuesta a sus demandas.

Muy como matrix eso de ver una hoja con los registros de EEG y ser capaz de deducir informaciones. Pero lo cierto es que toda técnica que me muestre el cerebro en funcionamiento me parece útil. Se que hay gente que no considera necesario observar el cerebro.. solo se me ocurre decirles que hay que ser más... flexibles (y van 4).

De hecho, se podría casi plantear que la neuropsicología existe desde el momento en que nos dimos cuenta de que la estructura cerebral no lo es todo, sino que su forma de funcionar es la que plantea esa gran diferencia que observamos de una persona a otra a nivel cognitivo. Y técnicas como la electroencefalografía son precisamente las que tienden esos puentes. Es decir, que convergiendo desde diferentes disciplinas, podemos entender mejor el cerebro y su funcionamiento. Y en este caso, el cerebro cuando tenemos una enfermedad como es la esclerosis múltiple. Por lo menos es para sentarse a pensar si, tal vez, muchas de las incógnitas actuales se pueden responder solo con tender puentes.

Dicho todo esto, no puedo obviar lo interesante que fueron algunas de las intervenciones del publico. En si, me encantó la intervención que se llevó a cabo haciendo hincapié en la importancia del neuropsicólogo en este tipo de enfermedades y la necesidad de no dejarnos intimidar por otras disciplinas que se creen superiores por X motivos. Especialmente, la intervención de un neuropsicólogo que trabaja en Asturias (al que no conozco personalmente y de ahí que no lo nombre) que dijo una frase que a mi me encantó, algo así como un "no os sintáis avergonzados si alguna vez no podéis curar un paciente, a los médicos también se les muere gente de cáncer". Como ya dije, hay gente interesante tanto encima de la tarima, como detrás entre el público.

PD1: Creo que el trabajo más importante de asistir a un taller se hace después, cuando uno organiza lo que ha visto y le da vueltas. El post-taller es la clave de que tenga sentido. Sentarse de una manera pasiva a escuchar no suele llevar muy lejos.

PD2: Si por cada vez que me dicen que me posicione, me dan una hora de prácticas, puedo acreditarme 3 veces. Que poco flexibles XD.

PD3: Tiene delito que ya hace más de un mes del taller. A esta velocidad, las jornadas de infantil os las cuento en reyes...

jueves, 10 de mayo de 2018

El vínculo terapéutico

Me había prometido a mi mismo que no iba a hablar de este tema. Pero a veces también es parte del neuropsicólogo (y de cualquier profesional, supongo) saber decir adiós.

Acababa de hablar con el hijo de una mujer a la que llevo tratando, junto con mis compañeras,  dos años. La conocí en la misma cama del hospital, rapada, en una cama toda llena de tubos, con una horrenda traqueotomía... Juntos, todos, habíamos emprendido un camino de superación. Su camino había empezado con sus hijos empujando la silla de ruedas. Y continuó con ella andando, poco a poco, con su bastón. Y ahí seguía intentado volver a hablar. Lo iba logrando poco a poco, pero de forma muy automática, ya que en general, no lograba emitir nada comprensible. Acababa de hablar con su hijo, como digo, y entré en la consulta, donde estaba con una compañera mía acabando la sesión.

- Hola! ¿tenéis un momento? - dije mientras avanzaba por la sala. Ella permanecía en su silla de ruedas, frente a mi compañera. Fui a coger una silla para sentarme, y volví a hacer lo que siempre hacía. Ser puñetero - Me voy sentar  a tu derecha, que se que te cuesta mirar para acá -. Ella sonrió y se giró para mirarme. En un balbuceo difícil de entender, y con su eterna sonrisa, señalo mi jersey indicando algo así como un "¿Qué haces sin uniforme?". Por desgracia, lo iba a saber en los siguientes segundos. Cogí su mano izquierda, la no hemipléjica.

- Me han despedido - le dije - pero de verdad, no te preocupes por mi, porque voy a estar bien, pero quería despedirme de ti y decirte que tu también vas a estar genial -. Brusco. No te enseñan en la facultad a despedirte de un paciente con el que tienes un vínculo tan profundo. Pero bueno, tenía Afasia Global, era posible que no me hubiera entendido y menos que pudiera emitir un mensaje inteligible. Sin embargo, me entendió. No creo que me olvide nunca de como le cambió el gesto.

- ¿Pero por qué? - dijo mientras rompía a llorar. Vuelvo a incidir en que esta paciente rara vez tiene un habla comprensible. Rara vez entiende. Pero se la entendió perfectamente.

- No te preocupes le dije -. ¡y me dije!, porque yo debía mostrar que todo iba bien. Se lo llevo diciendo a familias y familias desde hace años, "aguantad, mostrad que todo va bien para animar a vuestro familiar". Pero entonces yo mismo me di cuenta de lo difícil que era. Comencé a llorar - Todo va a ir bien, de verdad -. Ella seguía llorando. Y yo, también.

- No puede ser, no puede ser - dijo con una voz tan clara, tan entendible...habría matado porque hablara así durante las incontables sesiones de terapia que llevaba trabajada con ella estos años - ¿Qué vas a hacer? No puede ser - siguió insistiendo. Simplemente, ambos lloramos. Intenté calmarla, pero ya era imposible. También era imposible calmarme yo mismo. Todo el plan acababa de saltar por los aires. Supongo que entonces, me di cuenta del tremendo vínculo que se había establecido entre ella y yo. Y me dije: No voy a despedirme de ningún paciente más. No puedo hacerles pasar por esto. La economía, las empresas, todas esas cosas, no entienden estos sentimientos. Pero detrás de los números, hay personas.

Crear la confianza

Recuerdo perfectamente cuando intento explicar a mis alumnos lo que significa ser neuropsicólogo. Siempre hablo de todos los pasos necesarios para poder hacer un trabajo terapéutico coherente. La valoración, el informe, y los objetivos de rehabilitación. Un alumno debe salir de sus prácticas sabiendo como hacer el trabajo de manera independiente y completa. Pero nunca hablo de crear un vínculo. No está en ninguna asignatura, y no se puede enseñar. Simplemente, hay quien sabe, y hay quien no.

En mi cabeza resuenan frases que he oído estos cuatros años, como "vamos a hacer lo que tu nos digas" o como "eres la única persona que no me trata como si fuera tonta". Y siempre, cuando tengo un alumno delante me olvido completamente de la importancia de crear esa confianza. Una persona que ha sufrido un daño cerebral en general, y concrétamente una Afasia, necesita que le traten como lo que es: Como a una persona. Y eso, no está al alcance de todo el mundo.

Podemos sabernos todos los modelos teóricos de este mundo. Podemos saber detectar señales imperceptibles en una neuroimagen de que algo va mal. Podemos hartarnos de dar ponencias una y otra vez. Pero eso no nos hace mejores profesionales o no, al menos, personas adecuadas para realizar algo tan duro como una rehabilitación. Si ya cuesta que un máster nos enseñe el "qué" tenemos que hacer, más cuesta el "cómo" lo tenemos que hacer. La palabra "paciente" está tan vacía cuando se nombra que es bastante difícil que alguien que se está formando entienda lo que podemos llegar a significar para ellos. En resumen de este primer punto: No se trata de ponerse delante de un paciente con daño cerebral a hacer ejercicios que le pueden venir bien. Se trata de ponerse delante de una persona que necesita ayuda (y mucha) y demostrarle que nosotros entendemos lo que le pasa. De otra manera, es difícil que pueda creerse que podemos ayudarla.

Lo podría hacer cualquiera

Cuando alguien que tiene un daño cerebral (y para variar,me centro en la Afasia) nos ve por primera vez, somos un extraño, con una bata blanca o un pijama (da igual lo bonito que sea). Y lo más probable, es que le demos miedo. No sabe que le vamos a hacer, no sabe que le vamos a pedir, va a tener que mostrar en muchos casos las dificultades que tiene y que en muchos casos intenta ocultar. ¿No os pasa que la mayoría de las veces van arrastrados a la consulta por un familiar o un amigo?. Por desgracia, rara vez somos los primeros profesionales que les vemos. Y aunque me crucifiquen por decir esto, rara vez vienen antes de haber pasado por un sistema público sanitario tan frío, tan corto de tiempo y de recursos que, lo que esperan, es encontrar exactamente eso. Gente con bata blanca que tiene tanta prisa por saber lo que tienes que rara vez se paran a preguntar algo sobre "quién lo tiene". 

Sabemos que tenemos las herramientas para ayudar a alguien con un daño cerebral, pero también debemos saber como transmitirlo. Y de nuevo, eso no está en ningún libro. Los neuropsicólogos somos actores que nadie esperaba tener en la historia que es su vida. Y aun menos, de los que nadie esperaba depender para que su historia vuelva a ser lo que era. Como cualquier cambio de guión, lo mínimo que se debe esperar de nosotros es que, como artistas no invitados, seamos capaces de ganarnos el derecho de participar en la función. 

Y eso, desde fuera, es difícil de entender. Conforme más vamos trabajando, más vamos creando ese vínculo, más distancia está entre lo que la gente externa percibe y lo que se ha denominado habitualmente como "relación terapéutica". Y por eso, hay gente que cree que un terapeuta puede reemplazarse fácilmente por cualquier otro. Que sale gratis.

Arrebatar algo más

No hace falta ser un lince para saber que una persona que tiene un daño cerebral ha perdido cosas con las que muchos no nos podemos imaginar que se pueda estar. El lenguaje, la memoria, el propio control de uno mismo. La familia se encuentra con una realidad nueva, con incertidumbre de que va a ocurrir  y muchas veces desorientados. Y cuando dan con un terapeuta en condiciones, que logra explicar que ha pasado, que está pasando y que es lo que puede pasar, logran a veces reducir esa incertidumbre. Como un faro que alumbra a un barco en una tormenta, apagar esa luz es volverlos a dejar en la incertidumbre.

Es por eso que, en el momento de tener que decir adiós, sea por las causas que sean, se debe de orientar a esa persona y a esa familia para que vean que, aunque la persona de confianza no estará presente, sigue habiendo un camino y las condiciones para llevarlo a cabo. Cuando esto no se hace, o no se permite hacer, se les está arrebatando algo más a personas que ya han perdido bastantes cosas. 

Tal vez, como decía, deberían enseñarnos en la carrera o en los másteres generales sanitarios menos gilipolleces y más herramientas para saber como empezar a crear una alianza terapéutica, una confianza para empezar a luchar y también, enseñarnos a como reorientar toda esa alianza cuando circunstancias externas nos impiden seguir con el trabajo que estábamos haciendo. Eso no quita que, destrozar un proceso de rehabilitación de un día para otro sea algo imperdonable. Ni siquiera la ignorancia puede justificar eso. 

PD: Este post no tiene fotos. Y tendrá mil erratas. Es lo que tiene escribir cabreado de corrido.

PD2: la verdad que este post tiene ya unos cuantos meses, pero venía muy a colación de ese detalle de la alianza terapeútica y los aspectos psicológicos que había hablado anteriormente. Es una historia más de las muchas que pasan en nuestro mundo.

martes, 8 de mayo de 2018

Neuroibero 2018 : Caminando por los bordes

El ambiente de congreso es siempre enriquecedor. Estás hablando del tiempo o de como te ha ido el viaje con una cerveza en la mano, y de repente en cuestión de segundos, estás hablando de un caso de alteraciones semánticas producidas por un tumor. Sin haberte acabado la cerveza. Y es que muchos hemos coincidido en una opinión: la gente que se sienta a nuestro lado durante los congresos es tan interesante como la que se sube a la tarima. 

Pero en este caso en el congreso iberoamericano había algo especial, tal y como pasó en el anterior celebrado en Bilbao hace 2 años casi. Había personas con las que hemos hablado, discutido y a cuyas ideas hemos dado vueltas, pero que nunca habíamos tenido delante. Personas de la talla del Dr. George Prigatano o la Dra. Mckay Moore Sohlberg. Personas que han guiado nuestras intervenciones, nuestra forma de conocer ciertas funciones, o nuestra manera de entender ciertos trastornos. Y ahí estaban. Y eran como te los esperas. Absorbentes.

Pero me pareció muy curioso como ambos dos, desde diferentes temas, se pusieron en el sitio más difícil cuando se trata de hablar de neuropsicología. Justo en los bordes. Justo en esos puntos donde uno tiene que medir sus palabras. Y con una tranquilidad pasmosa, hacen que algunas cosas obvias, tengan sentido. ¿O tal vez no sean tan obvias?. Vamos a darle una vuelta (y espero que no me la den a mi en el camino).

M.M. Sohlberg: Alcanzando la funcionalidad

Está claro que uno de los objetivos que perseguimos con una persona que ha tenido un daño cerebral es sin duda lograr que sea lo más funcional posible en su vida. Y lo hacemos conociendo el daño que tiene esa persona (tenemos múltiples instrumentos para observar y tratar de cuantificar algunas cosas, pero siempre con un margen de error), aunque muchas veces, sin conocer la vida de esa persona (lo que si que es un gran error). Simplemente, hablar de que alguien debe ser lo más funcional posible sin saber donde va a tener que desarrollar esa funcionalidad, es poco aproximado.

Pero lo cierto es que todos los que trabajamos en esto lo sabemos. Todos, en mayor o menor medida tratamos de tener eso en cuenta. Sabemos que importa, pero todos lo hacemos de una forma relativamente "propia" (ya digo, doy el beneficio de la duda en ese "todos"). Pero eso es lo primero de  lo que nos alerto Solhberg en su taller del jueves: "no todo es estimular, no termina de funcionar por si solo".

Aquí una fotito de la Dra. Sohlberg. Muy amena en su forma de dar clase, sin duda.


Y entonces enumeró seis principios para abordar un proceso de rehabilitación que guíe nuestro trabajo para lograr una "salida" más funcional de la persona. Estos:

1)Buscar la resiliencia
2)Cultivar una alianza terapeútica
3)Conocer las complejidades multifactoriales
4)Usar el equipo.
5)Poner el foco en la función
6)Promover aspectos positivos de la recuperación

Y si nos fijamos, lo que es función cognitiva como tal... solo está en el punto 5. Llamativo, ¿no?.  Es evidente que otros profesionales van a tener que colaborar, pero en nuestro trabajo también hay que mostrar ciertas habilidades que van más allá de lo que nuestra formación específica (en valoración y rehabilitación de funciones cognitivas) va a llegar.

Por hacer un resumen y no entrar en profundidad, lo que nos viene a decir la Dra. Sohlberg es que tan importante es trabajar la función afectada como ser lo suficientemente capaces de hacer que la persona quiera trabajarla porque crea que va a tener utilidad y le va a servir en su día a día. Ser capaz de buscar esa capacidad de resiliencia y sobreponerse a una situación que suele ser devastadora es fundamental. Es nuestro punto de partida (de ello nos habló Prigatano también).

Pero lo cierto es que al final, hay un componente "competencias" terapeúticas que no nos enseñan en ningún lado. Que o las tienes o no las tienes. Supongo que por eso se dice que "sin ser buena persona" no se puede ser buen profesional. Ser capaz de generar una alianza terapeútica (Solhberg proponía el uso de entrevistas motivacionales) que haga que el paciente, una persona que no anda precisamente sobrada de confianza después del palo que le ha dado la vida, decida confiar en ti.

Supongo que todo esto lleva a una frase que ya he escuchado varias veces a Marcos Ríos citando a Muñoz Céspedes :"Somo neuropsicólogos, pero no debemos olvidar que somos psicólogos" (creo que más o menos es así). 

Dicho esto es evidente que necesitamos conocimientos, pero no solo del funcionamiengo cognitivo y de generar un programa de rehabilitación adaptada, sino de psicopatología, por eso de las causas multifactoriales que tambíen nos van a modular nuestro trabajo a nivel neuropsicológico. Y también necesitamos saber transmitir cosas tan complejas como las que estudiamos a las familias (el equipo) para que entiendan y sepan colaborar (porque nadie pone en duda que quieren en la mayoría de los casos, pero no saben como). Carlos Jacas, hace poco, me lo definió en un curso como psicoeducación (orientada al paciente y familia). Y entonces te das cuenta de que todos estamos caminando continuamente por el "supuesto" borde de nuestra disciplina. Pero creo que Prigatano dio aún más en este aspecto de lo que me habría esperado, dada su trayectoria. 


Prigatano: Psychological Care

Aunque el título de su taller no lo dijera, se hacía muy raro que Prigatano no utilizara la palabra anosognosia en las tres horas. Y no la utilizó. Empleó otro término que ya antes había empleado Sohlberg, y mucho más ligado a la pura psicología clínica que a la neuropsicología como tal. O al menos, siempre lo he visto más separado. La resiliencia.

Viéndolo desde un inicio, el Dr. Prigatano resaltó el importante papel que tiene el cuidado psicológico después de la rehabilitación cognitiva, entendiéndola como una de las partes fundamentales de ese seguimiento que se puede hacer desde la neuropsicología. De hecho, y lo dijo textualmente "las neuropsicólogos tenemos un mayor conocimiento de las relaciones entre cerebro y conducta y su impacto en la vida diaria", por lo que debemos darnos un papel importante en el "trabajo psicológico, más allá de solo pasar test".

No se trata de que nos esté diciendo que nosotros hagamos psicoterapia. De hecho, el "psychological care" que defiende, va más allá de eso. Simplemente, si somos los que entendemos mejor esa relación entre lesión cerebral (degeneración... desarrollo diferente, lo que queráis) debemos ser un poco didácticos con el paciente y su entorno. Nadie lo va a hacer mejor que nosotros, porque nadie lo entiende mejor. Bastante contundente. Y como decía, muy en la línea de lo que la Dra. Sohlberg indicaba.

El doctor George Prigatano. Mundialmente conocido en el campo de trabajo de la anosognosia y otras muchas áreas dentro de la neuropsicología.

Por tanto, no debería se difícil entender que desde la neuropsicología también se debe intentar fomentar esa capacidad de resiliencia en el paciente, porque es moldeable, y tiene factores que la protegen y promueven. Se definió esa resiliencia como la "capacidad para sobreponerse a la adversidad de una forma adaptativa que permita aumentar el sentido de la propia autoeficacia". Y desde luego, y ahí le doy la razón, para sobreponerse lo primero que tenemos que tener son unas atribuciones lo más correctas posibles de "por qué pasa lo que pasa". No creo que la explicaciones de ciertas conductas tras un daño cerebral a los pacientes deban ser realizadas por personas que a duras penas entiendan el papel mediador (y generado en muchos casos) que tiene el cerebro en las mismas.

No se trata de extenderme y contar los dos talleres completos (y sus posteriores conferencias del día siguiente), por lo que solo voy a destacar que dos expertos internacionales en esto de la neuropsicología se han acercado a España para decirnos que no nos olvidemos en ningún momento de que tenemos una persona delante, y que todo el esfuerzo que podemos hacer por delimitar lo cognitivo a nivel general/normativo,  necesita de otro esfuerzo por nuestra parte para entender como afecta a nivel particular/cualitativo a esa persona. Y eso, como dijo Fabiola Garcia en el siguiente taller, empieza por mirar al paciente a los ojos. Puede ser todo lo obvio que se quiera, pero no siempre se hace y a veces viene bien que nos lo recuerden.

PD: Creo que la labor psicoeducativa es vital. O didáctica. O como queráis llamarla. La cuestión es que hay que detenerse a explicar, las veces que hagan falta, que pasa y por qué pasa lo que pasa en esa persona. A veces lo primero que necesitan es ver que alguien les entiende.

PD2: Hablo de bordes en tanto en cuanto hay veces que parece que nuestro único eje principal es lo cognitivo (entendido como valorar y rehabilitar funciones cognitivas). El Dr. Alejandro Galvao (cuya forma de pensar admiro profundamente) me hizo está misma pregunta hace poco tiempo, y creo que aquí va un poco también la respuesta. Los neuropsicológos jugamos un papel en lo emocional y conductual del paciente. Podemos ayudarle en muchas esferas diferente al canalizar mucha de la nueva información que nos están aportando las neurociencias.

PD3: En lo personal. Un congreso 10. Cuando llegas a casa, reventado, y lo primero que haces es ponerte a leer más cosas, quiere decir que el congreso ha cumplido su objetivo: generarme ganas de saber más.


jueves, 8 de marzo de 2018

Jornadas del TDAH (Cara B): Ni realidad, ni invención: es ignorancia.

Entro en la consulta, con mi bata blanca y detrás mía entra un joven, de unos 8 años, con sospecha de TDAH enviado por neuropediatría. Me coloco en la silla, mientras él se sienta delante mía. En seguida se nota que quiere decirme algo. Está inquieto. Saco las primeras pruebas que voy a hacer. Coge el bolígrafo. Y lo suelta. Me mira y me dice:

- Señor, por favor, ¿Usted me va a ayudar? - me dice - ¿Me va a ayudar a controlarme? Yo no puedo controlarme -. Así, tal cual. 

A este niño en particular, y a su familia en general se la trae al pairo completamente si hay una causa material aristotélica que defina el nombre de lo que tiene, si hay alguna falacia de por medio, o si un malabarista puede hacer malabares si pierde una mano. Lo único que están buscando es ayuda. Y poca ayuda le vamos a dar si lo que le lanzamos de vez en cuando es un "lo que tu tienes no existe". Lo mismo es que no sabemos definirlo. Lo mismo no sabemos cuál es el origen. Pero lo que si sabemos es que tenemos la obligación de, al menos, aliviar en la medida de lo posible el sufrimiento a esa gente. Es difícil pensar que eso se le olvide a un psicólogo. Salvo, claro está, que no salga mucho de su despacho o su laboratorio. 

Por eso mismo, la pregunta que abría el debate ("¿realidad o invención?") hacía perder ciertamente el horizonte. Nos dicotomizaba y, nos evitaba una pregunta mucho más compleja: "¿Por qué hay tantas dudas sobre qué le pasa a estos niños y niñas?". Bien vamos a centrarnos en eso.

Hay dudas en la validez de la etiqueta

Tenemos un pequeño problema con lo que llamamos TDAH: Que muchos profesionales no tienen claro qué es el TDAH. Ya no me refiero a los que están en laboratorio, que esos no lo van a reconocer ni aunque tengan uno sentado al lado. Me refiero a aquellos profesionales que trabajan con niños. Cualquiera de ellos. Por qué si cada vez que un niño se levanta de la silla dos veces tenemos un TDAH, el problema no lo tiene el niño, lo tiene el profesional.

Claro, la forma de diagnóstico siempre ha sido la misma: Cuadrar lo que observamos con los diferentes criterios que nos indica la guía diagnóstica DSM y diagnosticar. Y no hace falta pensar mucho más. Para facilitar aún más las cosas, tenemos unos cuestionarios (DuPaul, Chexi, Conners...) que recogen conductas típicas que nos van a decir si cumple los criterios del DSM para, de nuevo, diagnosticar. Y no hace falta preguntase nada más. Del diagnóstico vamos a la pastilla de turno y arreglado. Ese es el primer problema. Todas esas conductas pueden deberse a mil y una cosas en el neurodesarrollo. Es un diagnóstico muy inespecífico. No discrimina bien. 

Declaraciones en exclusiva de un asistente a las jornadas. También se le preguntó qué estaba más cerca de Sevilla, si el sol o Córdoba, a lo que respondió ¿Tu ves Córdoba?¿Eh? 

Pero el hecho de que contemos con herramientas poco discriminativas no es óbice para decir que algo no existe. Lo es para que nos planteemos si hay alguna manera de lograr una forma específica de separar aquellos niños que presentan un comportamiento compatible con el TDAH pero no lo son, y aquellos que si lo presentan y lo son. Y mientras estos señores "negacionistas" se apañan por buscar en una neuroimagen que falte un cacho del cerebro (o que haya estructuras más pequeñas). Otros nos planteamos utilizar la neuropsicología para tratar de encontrar esa clave. 

Pero antes de eso, Siguiendo con Aristóteles, para que sea así más divertido. Vamos a realizar un silogismo muy facilito:

Premisa 1: la etiqueta diagnóstica del TDAH es una mierda y no discrimina 
Premisa 2: si las investigaciones que se hacen con TDAH usan grupos hechos con esa etiqueta...
Deducción: las investigaciones sobre el TDAH son entonces una... 

No acepto que me nieguen el TDAH usando artículos que usan está etiqueta para conformar los grupos. Eso es tomarnos por tontos. 

No se entiende el neurodesarrollo

Si ya no nos mete suficiente ruido de fondo el pésimo gold standar diagnóstico, nos remata un poco más el hecho de que no se tenga ni pajolera idea de neurodesarrollo (y más que se suba al escenario alguien que no sabe absolutamente sobre eso). Establezco una relación rápida. Pese a que un bebe está inmerso en el lenguaje desde el primer día de su nacimiento, no emite sus primeros sonidos hasta que pasa un año. No hace sus primeras frases hasta los 3 años... ¿Motivo?. La maduración de estructuras cerebrales necesarias para el procesamiento y producción del lenguaje. Además, hay ritmos diferentes de adquisición (en función de la velocidad de desarrollo del cerebro) e incluso, trastornos específicos que no se resuelven por si solos de esas áreas (o de sus conexiones). ¿Y eso no puede pasar con la atención?.

El neurodesarrollo es complejísimo. Las diferentes funciones se van desarrollando como quien construye una casa. Si la base no está correcta, el resto falla. Puede parecer contraintuitivo, pero por ejemplo, unas dificultades en coordinación motora pueden terminar por expresarse en problemas de articulación, eso reducir la expresión lingüística por muchos motivos, y eso seguir con un problema en la adquisición de la lectura o escritura. Y claro, si leer y escribir se nos hace difícil, nos aburrimos, por lo que buscamos otro tipo de estimulación (como cualquier niño) y movernos de un lado para otro a buscarla, o cansarnos mucho al intentar abordar una lectura de un párrafo y terminar por desconectar. ¿Os suenan esos signos?. Como un TDAH, pero no es un TDAH.  ¿Eso lo tienen claro todos los que trabajan con niños?. Pues no siempre. 

El cerebro va cambiando durante el neurodesarrollo, no tanto en el sentido de que le salga un nuevo lóbulo o algo así, sino que cambian su conectividad en muchos casos, y ello va a asociado al desarrollo cognitivo. Pero lo importante es plentear eso, que es un proceso escalonado sustentándose las últimas funciones en las primeras. 


El TDAH tiene más fama, pero ¿Qué ocurren con el Trastorno de aprendizaje no verbal (TANV)?. Se le considera causado por un desarrollo diferente del hemisferio derecho. No busques estructuras diferentes, se trata presumiblemente, de un problema de conectividad de ese hemisferio. Ni está en el DSM-V ni se le espera. Pero existe (que se lo digan a la asociación de TANV). Aquí hablamos de una manera diferente de procesar la información. Se puede compensar, se puede vivir con ello. Y con el TDAH pasa exactamente igual. Es una forma diferente de funcionar. Eso sería el TDAH, un perfil que, expresado comportamentalmente como muchos otros niños, es primario. El reto está en saber diferenciar cuando tenemos algo primario y cuando es secundario. Pero claro, el que no sabe de neurodesarrollo ni se plantea esto. Por eso tenemos tanto sobrediagnóstico (o mal diagnóstico). 

Por eso, no acepto que, por qué haya un mal conocimiento del neurodesarrollo y haya muchos malos diagnósticos, se diga que el TDAH no existe. Eso es tomarnos por tontos (again).

Dudas de para qué sirve el fármaco

Si a una pésima etiqueta diagnóstica,  le unimos el desconocimiento del neurodesarrollo, entonces es normal que no se entiende qué significa el uso de un fármaco. A mi no me gustan. Pero el uso del fármaco, en los casos reales de TDAH no es un "quiero que el niño se esté quieto". El Dr. Marino Pérez, como buen conductista, sabrá que con un buen reforzamiento, podemos eliminar conductas... ¿Cree este señor que los padres no castigan a sus hijos y vuelven una y otra vez a repetir lo mismo?. ¿Cree este señor que las consecuencias negativas que tenían para Phineas Gage no era suficientes para que extinguiera su conducta?. Esto solo se entiende si este señor cree la conducta de los niños es intencional. 

Si lo que tenemos es un problema atencional con 7 años, ese problema va a fastidiar todo lo que viene después en el neurodesarrollo. Afectará a los aprendizajes, afectara al desarrollo de la propia función ejecutiva, afectará a tantas cosas y provocará tal destrozo en la identidad y pensamientos de ese niño que, lo mismo el fármaco, que puede controlar eso y permite facilitar el desarrollo de lo que está por llegar. Ese es el motivo del fármaco, o al menos tal y como yo lo entiendo.

Este es tal vez el único medicamento que yo me tomo actualmente. He doblado la dosis desde el sábado y me va fenomenal.

Pero si tenemos un diagnóstico erróneo, se lo tomaran niños que no lo necesitan. Si el diagnóstico es erróneo no tendrá el efecto que deseamos. De hecho, los diferentes fármacos, sus diferentes dosis, sus diferentes composiciones que funcionan unas veces si y otras no, no están indicando algo: Incluso dentro del TDAH hay subtipos, diferentes perfiles y muchas cosas que aún no sabemos y que la investigación debe ir aclarando. No señor catedrático. No decimos que hay que investigar más como excusa para sostener la existencia del TDAH. Hay que investigar más porque quien trabaja con niños sabe que hay muchas más cosas que saber. Lo fácil es negar todo. Pero no me extraña, creo recordar que cierta disciplina negó cualquier tipo de estado mental y su importancia solo porque no podían estudiarla operativa. ¿Conformistas radicales era el nombre?. No, pero se parece. 

Por eso, no permito considerar que el TDAH no existe porque hay un uso banal de los fármacos. No es Banal cuando se sabe el motivo.Y eso, es de nuevo, tomarnos por tontos (y van tres).

Dudas sobre que hace la neuropsicología

Claro, con todas estas dudas, el señor al que cuestiono se imaginará a los neuropsicólogos como medicuchos sin raciocinio, con un DMS-V bajo el brazo, que piensan que el cerebro es todo lo que importa y que llevan una carretilla llena de pastillas para dárselas a todo niño que se mueva un poco o que no sacan "X" puntuación en un test. 

Pero no, un neuropsicólogo lo que busca es la expresión conductual del funcionamiento cerebral. Un neuropsicólogo infiere como se encuentra ese cerebro en base a la forma en la que hace ciertas pruebas o tareas. Porque el neuropsicólogo relaciona el cerebro y la conducta. Ni se pone en su extremo conformista, ni se pone en el extremo corticocentrista. Se pone en la interacción. Y eso es clave. Porque donde la "todopoderosa" neuroimagen no llega, podemos llegar nosotros con una valoración neuropsicológica y estableciendo un perfil cognitivo. Lo hacemos con el Alzheimer, siendo claves para la detección preclínica. También lo hacemos en el neudesarrollo. 

Con todo lo que se ha avanzado en la ciencia, y pese a todos los indicios que nos lo demuestran cada día, aún hay gente que piensa que la tierra es plana. Como para extrañarse de que haya gente que diga que el cerebro es poco más que una caja negra... conformismo radical, a nadie le gusta que le cuestionen. 

Y esa es la clave, el neuropsicólogo puede tratar de determinar si lo que observamos es primario o es secundario en un niño. Puede establecer las ayudas para evitar que se sigan sumando peldaños a una escalera, la del neurodesarrollo, que ha empezado mal montada. No se trata de buscar un diagnóstico, se trata de saber si falla algo y el motivo.

Por eso, no permito que por el desconocimiento de lo que hace un neuropsicólogo se ponga en duda que el TDAH no existe. Eso, de nuevo, por enésima vez durante toda su intervención, fue tomarnos por tontos. Pero es que esto no es lo peor.

Hablar desde la ignorancia

Sin saber todas estas cosas, lo fácil es errar el tiro. Y es hasta perdonable cuando alguien habla de algo que no entiende. Lo que no es perdonable es que en vez de hacer autocrítica, en vez de tratar de entender otras disciplinas con las que no se comulga, se ponga en el punto de mira a los profesionales y a las familias. Que los llamé culpables de la existencia de este trastorno. Ya se sabe, los buenos conformista radicales, son más de mirar hacia el exterior que hacia el interior. 

Si las familias solo buscaran que el niño estuviera quieto, no irían a este tipo de charlas a entender que pasa. Si los profesionales fueran tan sesgados como dice abiertamente, no iríamos a estos eventos, porque lo tendríamos todo muy claro. Si las asociaciones de familiares se hicieran solo porque la industria farmacéutica paga, no habría asociaciones de trastornos que no requieren una medicación (veáse el TANV, por ejemplo). Eso era directamente un disparate.

Por tanto, lo que yo extraigo de este debate es que hay demasiada gente con supuesta formación que no entiende el TDAH, que aprende lo que es con herramientas más que obsoletas y que tiene una formación muy precaria en el neurodesarrollo. Ese es el problema y por eso, tenemos este debate. Ya lo decía ayer, seguimos siendo eficaces ignorantes, porque hacemos cosas que funcionan y no sabemos con precisión el motivo, pero eso es mejor que ser un ineficaz erudito. 

PD: Post largo como él solo... recomiendo tomar concerta o rubifen para poder leerlo del tirón...

PD2: Redefinamos el problema y la concepción del TDAH y luego, ya si eso, hacemos un debate.

PD3: El efecto Charcot tb lo tienen los investigadores. De hecho, la investigación está para que le hagan un buen repasito...

PD4: Yo no entiendo como gente como esté señor explica el daño cerebral adquirido, las secuelas, y sobre todo, la diferente expresión clínica de un mismo daño... pero casi prefiero no preguntar.

PD5: Quiero añadir, por si no se entiende del todo, que no trato despectivamente a la medicación. En muchos casos es una de las formas que hoy en día conocemos para mejorar esas dificultades atencionales que tiene la persona. En casos adultos, a veces se torna imprescindible. Y sino, que se lo pregunten a ellos.