En el déficit y en la discapacidad (hasta que el alta nos separe)

Taller sobre Afasias del II congreso de andaluz de daño cerebral, Jaén. Jueves, 19 de Octubre, por la tarde. Delante de unos 15 alumnos, comienzo mi exposición sobre la valoración neuropsicólogica en Afasias, no sin antes recordar la importancia de la logopedia para la valoración y el tratamiento. No sin antes recordar la importancia también de la terapia ocupacional para abordar la funcionalidad. En un momento dado, me salgo del guión ("para variar", dirá quien me haya visto dar un curso).

- Os digo la verdad - dije mirando más hacia el techo que hacía el suelo - yo necesitaría, como todos los neuropsicólogos, escuchar está charla en la voz de alguien especializado en logopedia, tengo claro que entender su enfoque me haría mejor profesional, a fin de cuentas, yo solo os voy a hablar del déficit cognitivo. Estoy deseando oír mañana a Estíbaliz Terradillos y las terapias basadas en la conversación -. Por el camino me acordé de la metodología (que también estoy deseando ver) que emplea otro gran logopeda, Jaime Paniagua, sobre la terapia centrada en el entorno del paciente.  

- Lo cierto es que tenemos muchas pruebas de valoración neurofuncional - dije mientras recordaba cierto tema que había escrito para cierto máster hace años, mucho antes de tratar a personas con Afasia - pero en la Afasia, resulta que esas pruebas no son sensibles a los problemas reales de la persona que tiene esta dificultad -.

Salto en el tiempo.

Ponencia sobre terapias basadas de la conversación en la Afasia, en el II congreso andaluz de daño cerebral, en Jaén. Viernes, 20 de octubre, 16:00h. Con la sala del antiguo hospital de San Juan de Dios abarrotada, Estíbaliz Terradillos comenzaba a dar algunas pinceladas de lo que iban a ser las líneas maestras de su ponencia.

- En Afasia es importante que haya investigación sobre como se reinserta el paciente en sociedad - indicaba mientras abría paso a las terapias centradas en un enfoque conversacional, más allá del déficit. Más allá de lo que el día anterior yo había expuesto. Y tocó un punto que me pareció  muy curioso, pruebas que servían para valorar las competencias língüísticas de la persona en su día a día. También la interesante idea de trabajar con las personas del entorno, para facilitar esa comunicación. No defraudó, como pasa con estas ponencias, si uno sabe como integrarlas en su forma de pensar.

Otro saltito en el tiempo.

2º Módulo del máster de neuropsicología básica y aplicada, Córdoba. Domingo 22 de Octubre, sobre las 13 horas.

El ponente, David de Noreña ponía el último módulo de preguntas del Kahoot.it que habíamos usado durante todo el fin de semana para en cierto modo, valorar los conocimientos adquiridos, mientras de paso nos jugábamos un libro. Yo, con unos puntos por debajo del primero (y a la postre campeona, Y.G.), tenía que volar a la hora de responder. Y la primera pregunta fue: ¿En que ámbito de valoración se encuadra la neuropsicología?. Y la respuesta era "en el del déficit y en la discapacidad". Ni uno, ni otro, los dos. Creo que me había quedado claro después de todo el fin de semana, pero... ¿tenemos claro lo que significa eso en una Afasia?. Allá vamos.

Lo que hay detrás de una Afasia

En un primer punto, cuando hablamos de la Afasia, pensamos en el lenguaje. De hecho, la mayoría de estudiantes, salvo contadas excepciones, piensa en lenguaje y  Broca y Wernicke. El famoso cuadro de las clasificaciones de Afasia y lo "fácil" que resulta discriminar unas de otras en vez a la dicotomía "expresión/comprensión". Pero pensamos en eso, problema del lenguaje. No se si esto ocurre porque la gente que da clase en la universidad sobre estos temas, rara vez ve a pacientes y no se actualiza, o porque resulta más simple explicar esta concepción que arremangarse y meterse hasta el fondo en el asunto. Pero el caso es que detrás de una Afasia hay muchas, muchísimas más cosas.

"¡Hola!, soy vuestro nuevo profesor y voy a enseñaros las Afasias tal y como me las enseñaron a mi antes de la segunda guerra mundial" (dramatización, el modelo Wernicke-Geschwind fue creado en 1965, en la guerra fría).

Lo primero, detrás de esa palabra hay una persona. Y con esa persona, una familia o entorno con sus recursos y habilidades específicas. Detrás de esa persona hay una limitación de índole lingüística, pero que va a acompañada de alteraciones de la movilidad a veces (un plus para mermar la funcionalidad), o de alteraciones de la conducta (sean primarias o reactivas a la nueva situación) y del estado de ánimo. Y todas estas pequeñas cositas suelen llevar a una reducción drástica de la participación social. Es decir, considerándonos como seres sociales (en la mayoría de los casos, que conozco alguna que dice que no lo es XD) y además, tenemos ese lenguaje como uno de los signos distintivos del ser humano, es evidente que este problema indice en dónde más duele. Siendo conscientes de ello además.

Por eso, me cuesta pensar que un solo profesional (sea el que sea) pueda considerarse el apropiado para el abordaje de una Afasia. Se necesita una amplia red de personas, y bastante interconectadas entre ellas, para saber qué se necesita hacer para reducir el impacto que esta secuela tiene. Un neurologofisioterapeutasocial no es una figura creíble. Creo que en la siguiente diapositiva puede verse una idea, susceptible de mejoras, de las necesidades que se deberían cubrir y de profesionales necesarios para ello.

Y así es como creo, se debe entender una Afasia, más allá de quedarnos con el problema en el lenguaje de turno. Hay una persona detrás con muchas otras dimensiones afectadas por su daño cerebral. Añado, como siempre, que es bastante posible que me olvide de cosas, no soy perfecto, y menos cuando escribo a vuelapluma XD

Desde el déficit

Pero como se decía al inicio de este post, lo cierto es que habría varios niveles de actuación, al menos desde la neuropsicología. Cuando hablamos del déficit, es decir, tratar esa función cognitiva que presenta problemas, creo (vamos a matizar que es mi opinión) es necesario contar con un modelo adecuado que explique esa función. Y además, creo (opinion again) que hay que también entender que las funciones cognitivas se relacionan entre si, de manera más que reversible. Eso lo sabemos cuando nos hemos hartado de verlo en clínica, aunque haya investigadores que aún, en defensas de tesis doctorales, consideren que hay un solo camino unívoco (y quien sabe si esto te puede costar un cum laude.. quien sabe). 

Decía, de manera reversible, en el sentido en que unas funciones pueden verse afectadas por otras y viceversa. Y lo mismo el término funciones tampoco valdría exactamente. En este caso, el déficit principal que encontramos en la Afasia es el lenguaje, pero... ¿son todas las alteraciones de origen lingüístico?.  En este sentido, en muchas ocasiones, algunas alteraciones del lenguaje, no tienen su origen en el propio lenguaje, sino que tienen su base en alteraciones de tipo ejecutivo, atencional u otras, pero no se trata de explayarme aquí sobre eso, sino solo señalar que a veces, "el déficit que vemos, no es el déficit primario". Y eso con el lenguaje es importante.

Es más o menos claro, hay causas no lingüísticas que pueden conllevar alteraciones verbales, tanto a nivel expresivo como comprensivo. Es evidente que con tres etiqueta no llegamos realmente a entender que pasa. De nuevo, me dejo cosas, sirva solo de ejemplo de por que me como tanto la cabeza en las valoraciones.

Ya puestos, dentro del lenguaje, como decía, habría que mirar bastante más a fondo y partir un poco esas ideas de que todos los problemas expresivos son afasias de Broca y todos los comprensivos, lo son de Wernicke. Es decir, intervienen bastantes procesos dentro de la comprensión o de a expresión. Como no se trata, de nuevo de exponer un modelo a lo bestia, solo os pongo este par de diapositivas, de algunos de los procesos implicados que nos pueden ayudar a valorar el déficit concreto, o la causa del ouput...¿la causa del Output? :o

Este es un ejemplo de un modelo que habla de varias estructuras y procesos del lenguaje, si bien como todas las cosas, cambiará conforme avance la neurociencia, como lleva haciendo en las últimas décadas. Y el que no se actualiza, acaba como el esqueleto de la foto de arriba...

La causa del Output

Saliendo de la Afasia hacia las valoraciones de déficit en general, a veces tenemos un poco una ceguera en el ouput, es decir, en la conducta observable que emite nuestro paciente (por ejemplo, no denomina, no recuerda... "no" lo que sea). Sin embargo, no entramos a mirar el input, y bueno, ni mucho menos lo que pasa por el camino. En ciertas épocas de la psicología, donde el cerebro y la mente eran considerados una caja negra, se establecían relaciones entre el input y el output con la tranquilidad de poder decir eso de "no hay manera de saber que pasa por medio". Supongo que ese conocimiento de lo que hay en medio terminó provocando la aparición de la neuropsicología, pero eso sería darle demasiada relevancia a esta aún no reconocida disciplina.

En si, los procesos mentales y demás estaban fuera del foco de estudio al no poderse objetivar, y se inferían en todo caso a través de la respuesta observable. Ahora que nos ha dado por mirar en la caja negra, todavía resulta tentador quedarse solo en la respuesta. El cerebro tiene esas cosas, le gustan las explicaciones simples.

Total, basados solo en el output, perdemos algo de direccion, porque no hay tantos output a observar, o no hay al menos tantas conductas a observar como "cosas" por dentro de los pueden provocar. De hecho, el Output puede ser exactamente el mismo y la causa, totalmente diferente (ejemplo, no denomina... causa, no ve la imagen, no inicia conducta, tiene anomia...). Y, siguiendo un poco las ideas de David de Noreña, lo cierto es que a veces hay que mirar el input. El ejemplo que pongo siempre es el mismo: señalamos problemas de memoria en pacientes con afasia, cuando no pueden hacer correctamente una prueba de memoria verbal...y claro, precisamente el input que le estamos dando es lo que les falla. Si hacemos una prueba de memoria visual, muchas veces, no hay problema de memoria. ¿Tan seguros estamos de que es la memoria el problema?.

De nuevo incido en lo mismo que en el último post. Una puntuación estandarizada no nos muestra la causa del output. No cuando todo interacciona de una manera tan fina. Desde este punto de vista del déficit, cada caso tiene que ser un auténtico quebradero de cabeza para que todo cuadre y tenga sentido. Si fuera fácil, no sería neuropsicología. Al menos ese es mi punto de vista. Y esto tiene un resultado importante: Una buena identificación del problema, implica mejor resultado de lo que se hace, y por extensión, una mayor motivación e implicación del paciente. Y en tratamiento tan largos y frustrantes para la persona como la Afasia, dar palos de ciego tiene el coste de provocar la falta de adhesión al tratamiento. Pero... ¿Nos debemos quedar satisfechos con cuadrar y tratar el déficit?. Es evidente que no.

Desde la "discapacidad"

Dar con el real problema que se muestra detrás un output es un paso importante para establecer la rehabilitación, pero el output lo hemos visto en consulta, y lo solemos tratar en consulta. El problema es cuando vemos que en consulta la persona actúa bien, pero fuera la cosa sigue igual. Principalmente, porque no hemos mirado que pasa fuera.

En este sentido, la valoración "neurofuncional" es importante. Es decir, el impacto que tiene en la vida de la persona lo que estamos detectando en consulta. Pero, volviendo a la Afasia, las pruebas habituales se quedan cortas. Eso lo sabemos en cuanto valoramos si nuestro paciente puede hacer la compra, o puede coger un autobús... no hay problemas funcionales. Pero sin embargo, hay pruebas específicas para valorar la eficiencia y calidad comunicativa que puede realmente dar relevancia a esos problemas más cotidianos, y lo que es importante también, ayudarnos a entender que puede estar haciendo que lo que en consulta sale, no salga fuera. Deberíamos saber, como pasa con los déficit, que los Gold Standard, a veces no reflejan la realidad.

Esta es una de las pruebas que se puede emplear para evaluar esa eficiencia comunicativa en las Afasias, o en general, para ver como una alteración del lenguaje afecta a actividades cotidianas, presentada por Estíbaliz Terradillos en el II congreso de daño cerebral. Eso es lo interesante de los congresos, conocer otras formas de trabajar. En mi caso empleo el CAL.

Aquí debe cobrar mucha importancia la familia y el entorno del paciente. Y es una limitación que asumo como propia al no poder en muchos casos el actuar sobre él. Porque no es fácil ni siempre se tiene la manera de hacerlo.  Pero en los casos en lo que he visto hacer participe al familiar de la terapia, y se le ha explicado y formado para ello, el resultado en el día a día también suele ser mejor (y ojo, que no es fácil, que eso puede provocar más de una pelea en casa, o a veces el familiar no cuenta con las destrezas necesarias. Tomemos esto como un escenario relativamente ideal). Es por tanto, que no debemos olvidar ese entorno y lo que realmente la persona necesita de él. Valoramos el déficit, pero también el impacto en su vida. Así puede quedarnos claro porque algunos pacientes sobrellevan mejor unos mismos problemas que otros.

¿Y todo esto a cuento de qué? (Parece obvio). Porque a veces simplificamos las cosas, nos mal acostumbramos (yo el primero) y nos olvidamos que detrás del déficit hay una persona. O mejor, dicho, delante de él, con su entorno y familia. En mi caso, en la Afasia, una persona que va a tener dificultades para contarme que es lo que más le irrita de todo lo que le está pasando. Y a lo mejor, lo que le irrita es como se le está tratando.

PD: Lo mismo desde este punto de vista se entiende por que rara vez entro en la consulta con una sesión estructurada...

PD2: Si el paciente arroja la toalla es difícil. Pero si el profesional también se deja contagiar, es imposible.

PD3: En serio, no queramos abarcarlo todo, a veces entre varios profesionales que se comuniquen convenientemente podemos llegar a abordar todas estas áreas con reales garantías.

PD4: Se me ha olvidado nombrar a Paquirrín de alguna forma... no volverá a ocurrir, disculpas a los fans del blog, se que os de defraudado XD.