jueves, 18 de enero de 2018

La dama enclaustrada

Cuando trabajas con personas que tienen Afasia, comienzas a acostumbrarse a trabajar con personas que, aunque tienen un increíble mundo interior, no te lo logran comunicar forma verbal. Comienzas a apreciar cada gesto, cada guiño, cada momento de conexión como si fueran únicos. Sin lenguaje. Sin palabras. Hechos a emplear el lenguaje, como estamos hechos a emplear la visión, cuando estos faltan, comenzamos a apreciar el lenguaje no verbal y otros sentidos como forma de poder llegar a otros. Como forma de que otros lleguen a nosotros. Este es el caso que voy a narrar en este post.

La dama enclaustrada

Un día llegó a nuestro centro una Familia (con mayúsculas), que nos traía a uno de sus componentes, en su caso, a la madre de Familia. Un ictus, de tipo hemorrágico por ruptura de un aneurisma en la comunicante anterior, había provocado que esa persona, para mi una completa desconocida ese primer día, no pudiera hablar. Pero no era el caso típico de Afasia. Se veía desde el primer momento en el que uno se comunicaba con ella.

Encerrada en si misma, presentaba una tetraparesia espástica. No podía mover ninguno de sus miembros. No podía hablar. No podía hacer prácticamente nada. Pero su familia, sus dos hijos y marido, con todo el cariño del mundo, se encargaban de que siempre estuviera atendida para todo lo que necesitara. No es algo fácil de hacer, si logramos ponernos en su lugar. 

En una cárcel. Encerrada en si misma, a la espera de encontrar la forma de salir de ella (no de la cárcel, sino de si misma).

Fui el encargado de su valoración. Me senté con ella, en una mesa redonda, rodeado de esa Familia, y usé el mismo protocolo de valoración que siempre usamos cuando alguien no habla. Un protocolo que me duró 10 minutos. Esas pruebas no iban a decirme nada. Daba igual si era denominación, si era repetición, si era una prueba de expresión. Ella no hablaba y no se movía. Solo me clavaba los ojos de una manera que quedaba más que claro que, ahí, había una persona, y que era ella la que me estaba evaluando a mi, no al revés. Pero eso las pruebas no lo miden.

Durante la valoración, descubrí algo que solo era posible si su marido e hijos estaban delante: que sonreía. Cuando yo hacía una broma, de las que suelo hacer para ver si alguien comprende, no había casi ningún gesto por su parte. Algo normal. Un desconocido con una bata blanca no tenía el derecho de arrancar una sonrisa a una persona que, cada gesto hacia el exterior, implicaba un esfuerzo sobrehumano. Pero su Familia si lo lograba. Concrétamente, su marido, lograba hacerla reir. Lograba que girara su cuello y se orientara hacia él. Ella estaba ahí. Era solo cuestión de fijarse.

Confío en vosotros

De manera casi imperceptible, ella era capaz de hacer un gesto de asentimiento. Pero no un gesto de negación. Esa era su única comunicación con el mundo. Al menos la única clara, pues su gesto, su mirada indicaba claramente que estaba entendiendo todo. Tal era su nivel de entender el mundo que, su anterior terapeuta, había sido rechazada por ella misma. Cuando el anterior terapeuta intento emplear pictogramas para trabajar con ella, ella misma cerraba los ojos, como forma para negar ese tratamiento. No le parecía adecuado. Ella confiaba más en si misma de lo que el mundo confiaba en ella.

Cuando acabé la valoración, hablé con la familia. ¿Qué podíamos hacer?. Ya había pasado un año de la hemorragia y algunos profesionales habían dictaminado que ya no había nada que hacer. Ella nunca podría hacer absolutamente nada. Pero sin embargo, un neurocirujano, al que no conozco y alabo enormemente, dijo: ahora, justo ahora, es el momento de empezar a trabajar. Muchos se habrían rendido, pero la Famlia (de nuevo, con mayúsculas), decidió intentarlo. Y entonces nos los encontramos (el equipo de la asociación ARPA), con un mar de dudas. 

Bien, el cerebro es un puzle al que le faltan piezas. Por eso, quienes le ponen límites caen en un pequeño error. Ponen límites a algo qué aun no sabemos como funciona.

¿Qué podíamos hacer?, repito. Y todos, sentamos en un enorme sofá que coronaba la sala de estar de la asociación dijimos una cosa: INTENTARLO. Ella estaba ahí, mirándonos. Y ella asintió. Y así, hace dos años, comenzamos a intentarlo.

Todos a una

Depositada la confianza en nosotros, se comenzó a trabajar. Se encontró un fisioterapeuta externo. Se encontró una terapeuta ocupacional con un corazón de oro. Y se contó con nosotros. Recuerdo una frase en los inicios de esta historia, de ese marido que decía "vamos a hacer lo que vosotros nos digais que tenemos que hacer". Tal era la responsabilidad. Y, entre unos y otros empezamos trabajar.

Incluso, se contó con otra gran neuropsicóloga que desde fuera de nuestra asociación nos aconsejo qué podíamos hacer. Y, me queda claro, si hubiera hecho falta comunicarse con Luria por Ouija, se hubiera hecho. Todos, muchas gente, decidimos que ella, no iba a quedarse como estaba. Contradiciendo a todo el mundo

El equipo lo es todo para el daño cerebral. Sin equipo, nunca se puede llegar al máximo. Y el equipo no son solo profesionales, son todos los que forman parte de esta historia. 

Empezaron las semanas de trabajo. Sesiones tratando de arrancar una palabra, un gesto, un movimiento. Se reía con nuestra ocurrencias, nos miraba con cariño, pero seguía sin poder hablar ni moverse. Horas largas. Duras para todos. Pero la Familia siempre estaba ahí a su hora.

Ver como esa Familia, abría el maletero, sacaba su silla de ruedas. Como ese hijo cogía a su madre en brazos y la ponía en la silla. Como esa hija la empujaba hasta la puerta de la asociación. Primero cuando aún era de día. Luego cuando ya era de noche. Pasaban las estaciones y ahí estaban ellos. Y ahí estábamos nosotros. Y pasó un año.

Plasticidad o cabezonería, ¿Qué más da?

Los avances fueron pocos. Las sesiones seguían siendo largas, pero su mirada seguía siendo la misma. Momentos en los que parecía que estaba a punto de escupirnos cualquier palabra. Durante horas y horas, hablábamos con ella, como una persona a la que ya habíamos cogido cariño. Una persona más. Daba igual si no contestaba, con su mirada lo decía todo. Se reía. Lloraba. Se esforzaba. Se dormía. Pero siempre asentía cuando se le preguntaba "¿quieres volver mañana?". 

Paso otro medio año. Y paso otro más. Dos años en total. Y nadie se rendía. Sara, Laura  y yo seguíamos. Las alumnas de prácticas, también. Todos seguíamos. La Familia seguía, sin faltar a una cita. Y yo le dije en su día: "venga, acaba esta frase... todo el mundo me lo dice... Aarón es muy.... tonto...". Así estuve tres meses, diciéndole que si me decía "tonto", me la llevaría al bar de en vez de hacer la sesión.

Semanas después, un familiar nos preguntó. ¿Cómo va el tema del habla?¿ Veis progresos?. Y no se veían. No como habla. Pero si como una mirada de determinación de "dadme tiempo, estoy a punto de hablar". Y es que a veces, los mensajes no necesitan llevar palabras. Y entonces, de repente, un día habló.

Y eso parece una persona sola contra el daño cerebral. Una persona contra una losa enorme. Por suerte, no están solas.

Dos años después, ella tosió. Algo normal cuando se está en invierno y se puede acatarrar uno. Pero entonces, se le dijo "tose". Y volvió a toser. Entonces se le dijo "¿Puedes decir "A"?, y tosiendo, dijo un casi imperceptible "A". Pero la letra daba igual, lo que importaba era que acaba de hacer una conducta intencional. Lo siguiente fue, en una tos, un "A, E, I". 

Mi cara, la de mis compañera, la de la Familia no eran nada. Nada comparados con la cara que puso ella. Esa que indica un "acabo de hacerlo".

De vocales a frases

Desde ese instante, algo cambio. Siempre le dije "estoy deseando oir tu voz, aunque sea para que me llames tonto", pero me bastaba con que hiciera un sonido a petición. Una conducta "intencional". Entonces, la Familia, nos mandó un vídeo. En su casa, en su cama, en la que llevaba postrada ya casi tres años, ella había dicho con claridad las 5 vocales. ¿es poco?. Cuando todo el equipo vio su boca, al hacer la "o", ese movimiento de curvar la boca, en un pequeño suspiro, todos supimos que algo había cambiado.

Entonces llegó el día de hoy, hace tan solo unas horas. Ella, sacada del coche en brazos por su hijo, de nuevo empujada por su hija en la silla de ruedas, llegó con una sonrisa tan radiante que pareció iluminar todo nuestro entorno. Y, en un hilo de voz, nos dijo "hola". Entró en terapia, por enésima vez tras dos años. Y leyó palabras en su hilo de voz. Y dijo frases, con mucha ayuda, en su hilo de voz.

Como dije, hay miradas que lo comunican todos. Esclavos de la tiranía de las palabras, se nos olvida que hay muchas formas de transmitir las cosas. La protagonista de nuestra historia nos ha hablado desde antes de hablar, pero había gente que no sabía escuchar.

Y, por supuesto, no se olvidó. Cuando le dije "¿Qué es Aarón?", sacando una voz que en los últimos años nadie la había oído contesto: "es tonto". Creo que pocas personas han sido tan felices como lo he sido yo esta tarde cuando alguien le ha llamado tonto. Nuestra dama había dejado de estar enclaustrada, y, claramente recordaba todas las cosas que le hemos contado estos últimos dos años (algo que nos demostraba con una que otra palabra). Había estado ahí todo el tiempo, esperando a que todo se colocara como debía para poder empezar a decírnoslo.  

Y lo curioso es que, después de tres años, esto parece que acaba de empezar. Mientras que el saber general nos dice que ya debía haber acabado hace tiempo, su mirada, y su Familia, nos dijeron que nuestra dama aun tenía un camino muy largo que recorrer, y que la última parte del trayecto, lo iba a hacer hablándonos. Solo puedo darles las gracias por esta lección. Ningún máster puede explicar esto.

PD: Conste en acta que cada caso es un mundo, y que hay veces que no logramos llegar tan lejos, pero no podemos evitar decir que este caso hubiera caído en el olvido si hubiéramos pensado que nadie puede lograr avanzar siguiendo un simple parámetro temporal (un año)

PD2: ¿Ha sido la terapia?¿Ha sido su tesón?¿Ha sido un milagro?. Yo no creo en los milagros, creo que han sido todos los protagonistas de esta historia, y el primero, ella. Yo ya no le veo límites

PD3: Forget it. 

PD4: ¿Acaso pensáis que no tengo una hipótesis sobre que ha pasado?. Claro que sí. Pero la desarrollaré en otro post XD. 

PD5: Añado después de este post que yo no soy una persona muy humana hablando, sino que soy frío y racional. ¿No os lo parece?. 

PD6: Ojalá no existieran las enfermedades neurodegenerativas. No es justo.

2 comentarios:

Ignacio Caballero dijo...

Soy su hermano. Y os agradezco mucho vuestro trabajo. Gracias de corazón

Juan Ignacio Perez dijo...

Seguir trabajando y estar orgu)osos de ella.