jueves, 8 de marzo de 2018

Jornadas del TDAH (Cara B): Ni realidad, ni invención: es ignorancia.

Entro en la consulta, con mi bata blanca y detrás mía entra un joven, de unos 8 años, con sospecha de TDAH enviado por neuropediatría. Me coloco en la silla, mientras él se sienta delante mía. En seguida se nota que quiere decirme algo. Está inquieto. Saco las primeras pruebas que voy a hacer. Coge el bolígrafo. Y lo suelta. Me mira y me dice:

- Señor, por favor, ¿Usted me va a ayudar? - me dice - ¿Me va a ayudar a controlarme? Yo no puedo controlarme -. Así, tal cual. 

A este niño en particular, y a su familia en general se la trae al pairo completamente si hay una causa material aristotélica que defina el nombre de lo que tiene, si hay alguna falacia de por medio, o si un malabarista puede hacer malabares si pierde una mano. Lo único que están buscando es ayuda. Y poca ayuda le vamos a dar si lo que le lanzamos de vez en cuando es un "lo que tu tienes no existe". Lo mismo es que no sabemos definirlo. Lo mismo no sabemos cuál es el origen. Pero lo que si sabemos es que tenemos la obligación de, al menos, aliviar en la medida de lo posible el sufrimiento a esa gente. Es difícil pensar que eso se le olvide a un psicólogo. Salvo, claro está, que no salga mucho de su despacho o su laboratorio. 

Por eso mismo, la pregunta que abría el debate ("¿realidad o invención?") hacía perder ciertamente el horizonte. Nos dicotomizaba y, nos evitaba una pregunta mucho más compleja: "¿Por qué hay tantas dudas sobre qué le pasa a estos niños y niñas?". Bien vamos a centrarnos en eso.

Hay dudas en la validez de la etiqueta

Tenemos un pequeño problema con lo que llamamos TDAH: Que muchos profesionales no tienen claro qué es el TDAH. Ya no me refiero a los que están en laboratorio, que esos no lo van a reconocer ni aunque tengan uno sentado al lado. Me refiero a aquellos profesionales que trabajan con niños. Cualquiera de ellos. Por qué si cada vez que un niño se levanta de la silla dos veces tenemos un TDAH, el problema no lo tiene el niño, lo tiene el profesional.

Claro, la forma de diagnóstico siempre ha sido la misma: Cuadrar lo que observamos con los diferentes criterios que nos indica la guía diagnóstica DSM y diagnosticar. Y no hace falta pensar mucho más. Para facilitar aún más las cosas, tenemos unos cuestionarios (DuPaul, Chexi, Conners...) que recogen conductas típicas que nos van a decir si cumple los criterios del DSM para, de nuevo, diagnosticar. Y no hace falta preguntase nada más. Del diagnóstico vamos a la pastilla de turno y arreglado. Ese es el primer problema. Todas esas conductas pueden deberse a mil y una cosas en el neurodesarrollo. Es un diagnóstico muy inespecífico. No discrimina bien. 

Declaraciones en exclusiva de un asistente a las jornadas. También se le preguntó qué estaba más cerca de Sevilla, si el sol o Córdoba, a lo que respondió ¿Tu ves Córdoba?¿Eh? 

Pero el hecho de que contemos con herramientas poco discriminativas no es óbice para decir que algo no existe. Lo es para que nos planteemos si hay alguna manera de lograr una forma específica de separar aquellos niños que presentan un comportamiento compatible con el TDAH pero no lo son, y aquellos que si lo presentan y lo son. Y mientras estos señores "negacionistas" se apañan por buscar en una neuroimagen que falte un cacho del cerebro (o que haya estructuras más pequeñas). Otros nos planteamos utilizar la neuropsicología para tratar de encontrar esa clave. 

Pero antes de eso, Siguiendo con Aristóteles, para que sea así más divertido. Vamos a realizar un silogismo muy facilito:

Premisa 1: la etiqueta diagnóstica del TDAH es una mierda y no discrimina 
Premisa 2: si las investigaciones que se hacen con TDAH usan grupos hechos con esa etiqueta...
Deducción: las investigaciones sobre el TDAH son entonces una... 

No acepto que me nieguen el TDAH usando artículos que usan está etiqueta para conformar los grupos. Eso es tomarnos por tontos. 

No se entiende el neurodesarrollo

Si ya no nos mete suficiente ruido de fondo el pésimo gold standar diagnóstico, nos remata un poco más el hecho de que no se tenga ni pajolera idea de neurodesarrollo (y más que se suba al escenario alguien que no sabe absolutamente sobre eso). Establezco una relación rápida. Pese a que un bebe está inmerso en el lenguaje desde el primer día de su nacimiento, no emite sus primeros sonidos hasta que pasa un año. No hace sus primeras frases hasta los 3 años... ¿Motivo?. La maduración de estructuras cerebrales necesarias para el procesamiento y producción del lenguaje. Además, hay ritmos diferentes de adquisición (en función de la velocidad de desarrollo del cerebro) e incluso, trastornos específicos que no se resuelven por si solos de esas áreas (o de sus conexiones). ¿Y eso no puede pasar con la atención?.

El neurodesarrollo es complejísimo. Las diferentes funciones se van desarrollando como quien construye una casa. Si la base no está correcta, el resto falla. Puede parecer contraintuitivo, pero por ejemplo, unas dificultades en coordinación motora pueden terminar por expresarse en problemas de articulación, eso reducir la expresión lingüística por muchos motivos, y eso seguir con un problema en la adquisición de la lectura o escritura. Y claro, si leer y escribir se nos hace difícil, nos aburrimos, por lo que buscamos otro tipo de estimulación (como cualquier niño) y movernos de un lado para otro a buscarla, o cansarnos mucho al intentar abordar una lectura de un párrafo y terminar por desconectar. ¿Os suenan esos signos?. Como un TDAH, pero no es un TDAH.  ¿Eso lo tienen claro todos los que trabajan con niños?. Pues no siempre. 

El cerebro va cambiando durante el neurodesarrollo, no tanto en el sentido de que le salga un nuevo lóbulo o algo así, sino que cambian su conectividad en muchos casos, y ello va a asociado al desarrollo cognitivo. Pero lo importante es plentear eso, que es un proceso escalonado sustentándose las últimas funciones en las primeras. 


El TDAH tiene más fama, pero ¿Qué ocurren con el Trastorno de aprendizaje no verbal (TANV)?. Se le considera causado por un desarrollo diferente del hemisferio derecho. No busques estructuras diferentes, se trata presumiblemente, de un problema de conectividad de ese hemisferio. Ni está en el DSM-V ni se le espera. Pero existe (que se lo digan a la asociación de TANV). Aquí hablamos de una manera diferente de procesar la información. Se puede compensar, se puede vivir con ello. Y con el TDAH pasa exactamente igual. Es una forma diferente de funcionar. Eso sería el TDAH, un perfil que, expresado comportamentalmente como muchos otros niños, es primario. El reto está en saber diferenciar cuando tenemos algo primario y cuando es secundario. Pero claro, el que no sabe de neurodesarrollo ni se plantea esto. Por eso tenemos tanto sobrediagnóstico (o mal diagnóstico). 

Por eso, no acepto que, por qué haya un mal conocimiento del neurodesarrollo y haya muchos malos diagnósticos, se diga que el TDAH no existe. Eso es tomarnos por tontos (again).

Dudas de para qué sirve el fármaco

Si a una pésima etiqueta diagnóstica,  le unimos el desconocimiento del neurodesarrollo, entonces es normal que no se entiende qué significa el uso de un fármaco. A mi no me gustan. Pero el uso del fármaco, en los casos reales de TDAH no es un "quiero que el niño se esté quieto". El Dr. Marino Pérez, como buen conductista, sabrá que con un buen reforzamiento, podemos eliminar conductas... ¿Cree este señor que los padres no castigan a sus hijos y vuelven una y otra vez a repetir lo mismo?. ¿Cree este señor que las consecuencias negativas que tenían para Phineas Gage no era suficientes para que extinguiera su conducta?. Esto solo se entiende si este señor cree la conducta de los niños es intencional. 

Si lo que tenemos es un problema atencional con 7 años, ese problema va a fastidiar todo lo que viene después en el neurodesarrollo. Afectará a los aprendizajes, afectara al desarrollo de la propia función ejecutiva, afectará a tantas cosas y provocará tal destrozo en la identidad y pensamientos de ese niño que, lo mismo el fármaco, que puede controlar eso y permite facilitar el desarrollo de lo que está por llegar. Ese es el motivo del fármaco, o al menos tal y como yo lo entiendo.

Este es tal vez el único medicamento que yo me tomo actualmente. He doblado la dosis desde el sábado y me va fenomenal.

Pero si tenemos un diagnóstico erróneo, se lo tomaran niños que no lo necesitan. Si el diagnóstico es erróneo no tendrá el efecto que deseamos. De hecho, los diferentes fármacos, sus diferentes dosis, sus diferentes composiciones que funcionan unas veces si y otras no, no están indicando algo: Incluso dentro del TDAH hay subtipos, diferentes perfiles y muchas cosas que aún no sabemos y que la investigación debe ir aclarando. No señor catedrático. No decimos que hay que investigar más como excusa para sostener la existencia del TDAH. Hay que investigar más porque quien trabaja con niños sabe que hay muchas más cosas que saber. Lo fácil es negar todo. Pero no me extraña, creo recordar que cierta disciplina negó cualquier tipo de estado mental y su importancia solo porque no podían estudiarla operativa. ¿Conformistas radicales era el nombre?. No, pero se parece. 

Por eso, no permito considerar que el TDAH no existe porque hay un uso banal de los fármacos. No es Banal cuando se sabe el motivo.Y eso, es de nuevo, tomarnos por tontos (y van tres).

Dudas sobre que hace la neuropsicología

Claro, con todas estas dudas, el señor al que cuestiono se imaginará a los neuropsicólogos como medicuchos sin raciocinio, con un DMS-V bajo el brazo, que piensan que el cerebro es todo lo que importa y que llevan una carretilla llena de pastillas para dárselas a todo niño que se mueva un poco o que no sacan "X" puntuación en un test. 

Pero no, un neuropsicólogo lo que busca es la expresión conductual del funcionamiento cerebral. Un neuropsicólogo infiere como se encuentra ese cerebro en base a la forma en la que hace ciertas pruebas o tareas. Porque el neuropsicólogo relaciona el cerebro y la conducta. Ni se pone en su extremo conformista, ni se pone en el extremo corticocentrista. Se pone en la interacción. Y eso es clave. Porque donde la "todopoderosa" neuroimagen no llega, podemos llegar nosotros con una valoración neuropsicológica y estableciendo un perfil cognitivo. Lo hacemos con el Alzheimer, siendo claves para la detección preclínica. También lo hacemos en el neudesarrollo. 

Con todo lo que se ha avanzado en la ciencia, y pese a todos los indicios que nos lo demuestran cada día, aún hay gente que piensa que la tierra es plana. Como para extrañarse de que haya gente que diga que el cerebro es poco más que una caja negra... conformismo radical, a nadie le gusta que le cuestionen. 

Y esa es la clave, el neuropsicólogo puede tratar de determinar si lo que observamos es primario o es secundario en un niño. Puede establecer las ayudas para evitar que se sigan sumando peldaños a una escalera, la del neurodesarrollo, que ha empezado mal montada. No se trata de buscar un diagnóstico, se trata de saber si falla algo y el motivo.

Por eso, no permito que por el desconocimiento de lo que hace un neuropsicólogo se ponga en duda que el TDAH no existe. Eso, de nuevo, por enésima vez durante toda su intervención, fue tomarnos por tontos. Pero es que esto no es lo peor.

Hablar desde la ignorancia

Sin saber todas estas cosas, lo fácil es errar el tiro. Y es hasta perdonable cuando alguien habla de algo que no entiende. Lo que no es perdonable es que en vez de hacer autocrítica, en vez de tratar de entender otras disciplinas con las que no se comulga, se ponga en el punto de mira a los profesionales y a las familias. Que los llamé culpables de la existencia de este trastorno. Ya se sabe, los buenos conformista radicales, son más de mirar hacia el exterior que hacia el interior. 

Si las familias solo buscaran que el niño estuviera quieto, no irían a este tipo de charlas a entender que pasa. Si los profesionales fueran tan sesgados como dice abiertamente, no iríamos a estos eventos, porque lo tendríamos todo muy claro. Si las asociaciones de familiares se hicieran solo porque la industria farmacéutica paga, no habría asociaciones de trastornos que no requieren una medicación (veáse el TANV, por ejemplo). Eso era directamente un disparate.

Por tanto, lo que yo extraigo de este debate es que hay demasiada gente con supuesta formación que no entiende el TDAH, que aprende lo que es con herramientas más que obsoletas y que tiene una formación muy precaria en el neurodesarrollo. Ese es el problema y por eso, tenemos este debate. Ya lo decía ayer, seguimos siendo eficaces ignorantes, porque hacemos cosas que funcionan y no sabemos con precisión el motivo, pero eso es mejor que ser un ineficaz erudito. 

PD: Post largo como él solo... recomiendo tomar concerta o rubifen para poder leerlo del tirón...

PD2: Redefinamos el problema y la concepción del TDAH y luego, ya si eso, hacemos un debate.

PD3: El efecto Charcot tb lo tienen los investigadores. De hecho, la investigación está para que le hagan un buen repasito...

PD4: Yo no entiendo como gente como esté señor explica el daño cerebral adquirido, las secuelas, y sobre todo, la diferente expresión clínica de un mismo daño... pero casi prefiero no preguntar.

PD5: Quiero añadir, por si no se entiende del todo, que no trato despectivamente a la medicación. En muchos casos es una de las formas que hoy en día conocemos para mejorar esas dificultades atencionales que tiene la persona. En casos adultos, a veces se torna imprescindible. Y sino, que se lo pregunten a ellos. 


4 comentarios:

Anónimo dijo...

Interesante post e interesantes reflexiones que comparto en gran medida. Gracias. No obstante, y si me lo permites, mi impresión personal es que el post ganaría más con menos descalificaciones personales. Creo que el mensaje puede ser igualmente claro sin atacar personalmente. Tenia ganas de leer esta cara b pero el opinar y dejar clara tu postura no es incompatible con un mayor respeto al oponente o al que argumenta lo contrario. Tras la lectura de tu post me ha quedado la sensación personal de que muchas veces se entraba en el terreno de ensañarse y descalificar (puede ser sólo mi impresión). El objetivo de la jornada de TDAH era el debate y el contraste de puntos de vista y la polemica que genera reflexion y, bajo mi punto de vista, mal hacemos si lo tomamos a nivel personal y atacamos. Por ejemplo, mi impresión es que lo de "medicuchos" se ha sacado totalmente de contexto y cuando se mencionó allí por parte de Marino Pérez era con el objetivo de llamar la atención sobre que muchas veces copiamos el modelo médico y no valoramos y defendemos nuestro propio modelo de psicología. Era una manera enfática y polémica de lanzar el mensaje, eso es cierto, pero comprensible dentro de un debate caliente como el que hubo. Si empezamos a sacar cosas de contexto estamos haciendo más difícil un justo y razonable diálogo y escucha de los que discrepan de nuestro modelo. Una vez dicho esto, gracias por el post cara a y cara b que me ha dado que pensar y aprender.

Aarón Del Olmo dijo...

Pues lo primero de todo gracias por comentar!. La verdad, razón tienes, si la impresión que da es de ensañamiento, pues mala actitud la mía.

Me gustaría pensar que he criticado a las ideas y al modelo más que a la persona en sí, pero en muchos casos algunos de los argumentos que se emplearon durante el debate fueron ciertamente ofensivos para bastantes colectivos, de ahí el tono del Post, que como digo es una opinión. Realmente, solo he indicado que algunos argumentos dan la impresión de un "tomarnos por tontos" y además, la impresión de un "no me voy a molestar mirarme otras perspectiva que pueden aportar información". Pero como digo, mi sensación, que aquí expreso.

Pero la verdad, no he intentado meterme a nivel personal con el ponente, primero porque no le conozco, y segundo porque se merece todo el respeto del mundo, aunque tan solo sea por subirse a expresar sus ideas de una forma científica. Al menos la mayor parte de ellas.

Desde luego, mis disculpas si en algún punto del relato te has podido sentir molesto/a. No es eso lo que busco. Un saludo!!

Anónimo dijo...

Al contrario que el primer anónimo me parece un post ecuánime. Marino Pérez en esencia lo que propone es (basado en la lectura de sus libros y papers):
1) Todo lo que no sea conductismo radical es dualismo.
2) La psicología DEBE ignorar completamente las relaciones cerebro-conducta y centrarse solo en la conducta. Lo demás es cerebrocentrismo, cientifismo, psicología acomplejada,... (y otras descalificaciones que este autor no duda en espetarnos a todos cada vez que alguien no le hace caso 2 minutos seguidos).
3) La conducta anormal/patológica no existe, ya que siempre es comprensible desde el análisis funcional de esa conducta, por tanto las alusiones a supuestas disfunciones cerebrales son intentos de hacer pasar por científicos ciertos prejuicios muy convenientes a la sociedad actual.
4) Los trastornos psicológicos (y por extensión los neuropsicológicos) son convenciones sociales que sirven para apuntalar el status quo. Las neurociencias cognitivas y conductuales son una forma más que tiene el neoliberalismo económico para justificar su existencia.

Esto viene en sus libros. En mi opinión es incorrecto porque:
1) Los conductistas confunden dualismo con interrelacionar niveles de análisis, algo común en todas las ciencias. El dualismo, referido originalmente al dualismo de substancias, es una doctrina sobre las relaciones cerebro-mente que precisamente se ha usado como baluarte para justificar la necesidad de mantener su estudio independiente, al ser cosas materialmente distintas. Para los dualistas de toda la vida (como los psicoanalistas) una cosa es el estudio del cerebro y otra el del alma, la mente o la subjetividad. Para esta gente tampoco se deben ni se pueden mezclar.
2) El estudio de las relaciones entre cerebro y conducta es un campo de estudio totalmente legítimo y probablemente el más fértil en toda la psicología actual.
3) La conducta anormal existe y es cualitativamente diferente de la conducta normal. La conducta anormal puede ser consecuente a una lesión o disfunción cerebral, no un extremo de conducta normal contingente a una historia de reforzamiento.
4) Las definiciones de trastornos y síndromes pueden cambiar influidos por diversas variables socioculturales, pero eso no convierte a quienes defienden una determinada definición (como pueda ser el TDAH) en cómplices de los males de nuestra sociedad. Sugerir eso sí es insultante.

Por último, con frecuencia Marino dice que no existen biomarcadores para tal o cual trastorno y que por tanto es una convención social definida caprichosamente por una clase dominante que busca mantener el status quo contra natura. O en otras palabras, estamos patologizando la infancia cuando de toda la vida de dios eso se cura con un cachete a tiempo. Interesante que no menciona muchas patologías sin biomarcadores pero bien establecidas como la migraña, el síndrome del intestino irritable y un largo etcétera. Me encantaría ver a Marino en un debate con gente con migraña intentar argumentarles que es normal y de toda la vida que te duela la cabeza de vez en cuando, que eso no es un trastorno porque no hay biomarcadores. Marino tiene fans de sobra que comparten punto por punto sus delirios, les animo también a ellos a embarcarse en ese debate con migrañosos o fibromiálgicos. Al fin y al cabo, el dolor también es una experiencia normal de la vida ¿para qué patologizarlo si no hay biomarcadores?

Perdona Aarón por el megarrollo que he soltado. Enhorabuena por tu post, a mi se me hizo corto.

Aarón Del Olmo dijo...

Pues de verdad que gracias por exponerme las bases del pensamiento de Marino, ya que no he leído sus obras. Lo cierto es que muchas de esas ideas se deducen conforme se escucha su discurso sobre el TDAH.

Este post en realidad solo se centra en eso, en lo referente al TDAH y lo comentado durante el debate, no en cuestionar sus postulados teóricos en general, porque como ya digo, no he leído sus obras y ahí yo tendría una falta de conocimiento como para atreverme a eso.

Yo le veo incoherencias como las que comentas que difícilmente tienen explicación, y eso daría para mucho más debate, más profundo y complejo. El problema que le veo, es como se salta de una perspectiva teórica a faltar el respeto a muchas personas, entiendo, como explicación para lo que no logran cubrir sus teorías. Pero es eso, no tengo interés en entrar a criticar al propio ponente. No le conozco. Y para un debate sería, yo tendría que conocer sus teorías, y sería interesante, que él en las que me baso yo. Tal vez la diferencia sea que yo no me subo a debatir delante de 300 personas y él si.

Gracias por el comentario. No es un rollo, al revés, me permite atar más cabos.