Un año de diferencia

          Un año son 365 días (ya empezamos con las obviedades). Un periodo de tiempo que pasa literalmente volando. Nos damos cuenta generalmente cuando pasa un cumpleaños detrás de otro, cuando acaba un verano, o cuando acaba un año natural. Sí, pasan volando. Es tan automático todo en nuestro cerebro y en nuestras vidas, que los años comienzan a literalmente ser engullidos. Sin embargo, hay sucesos que pueden cambiar radicalmente de la vida de una persona, tanto que de un año para otro uno puede no ser el mismo. Por eso, hay gente a la que me hubiera gustado conocer un año antes de entrar en su profunda depresión cuando podía ser de más utilidad, o gente a la que me alegro de haber conocido justo ahora y no dentro de un año para poder ayudar desde la base. Es el caso de los pacientes que voy a comentar, en una cronología que comienza como el año Cero.

Año Cero. Voy a recuperarme.

        Despertar en un hospital cuando tu último recuerdo es un "me está pasando algo, me desmayo" debe ser un shock traumático y brutal. Notar que no te puedes mover, que no puedes hablar, que no entiendes absolutamente nada de lo que te dicen. Encamado, rodeado de familiares que te miran con lágrimas que se contraponen con sonrisas, con profesionales que te tocan, te manejan... y completamente desvalido. Es el año cero. Acabas de nacer después de un accidente cerebrovascular.

Desde esta habitación comienza el tratamiento. No sólo de los problemas del lenguaje, sino de la orientación para lo que se le viene encima

         En este caso, y en los casos que voy a comentar, la secuela que queda es una Afasia. En este caso concreto la cosa empieza con una afasia mixta, o sea, dificultad para la expresión y dificultad para la comprensión. O al menos esa es la información con la que yo iba al hospital a conocer a ese paciente. Como todas y cada una de las cosas que pasan en esta vida, todos nos las tomamos de manera diferente, por lo que aunque ponga este paciente como ejemplo, no se debe generalizar a todos los casos su actitud.

        "Otro extraño (o sea yo) que entra en la habitación", supongo que pensaría. Su mirada delataba que estaba bastante atento a todo lo que pasaba en la habitación, a todo lo que se movía y a todo lo que se decía, se enterara de más o menos. Incluso tenía un libro en sus manos. Si estaba leyendo o no lograba hacerlo es algo que a primera vista no se podría valorar. En algunos puntos se confunden las ganas con la capacidad. Pero es un detalle bueno, querer muchas veces es la base de "poder".

Hincapié en que si se puede y se debe trabajar para recuperarse del daño, adquirir funcionalidad y motivarse para lograrlo

         Por centrarme, ya que la conversación con la familia fue larga, así como con el propio paciente (valorando sus propias limitaciones por hacerme una idea de donde estábamos), lo cierto es que estábamos en un periodo de esperanza. Cada día que pasaba desde el inicio de ese año cero, hace un mes, iba mejorando en muchas cosas. Podía empezar a andar con ayuda, podía emitir algunas palabras, incluso parecía comprender más. El cerebro, después de una embolia, comenzaba de nuevo a irse abriendo al mundo, y la ayuda de los fisioterapeutas estaba siendo tremenda para recuperar funcionalidad en el movimiento. Pero el lenguaje estaba parado por falta de medios públicos para llevarlo. Poco personal y saturado no puede atender a todo el mundo. Aún así, esa esperanza no es igual en todos los pacientes, y no todos pierden lo mismo. Algunos pierden amigos, pareja y ciertas cosas que hacen que sea más o menos fácil el comenzar con ánimo este camino.

        Además,  la esperanza va unida a una desinformación de no saber que hacer. Pero lo que tenía ante mi era una persona luchadora, con una intención clara de recuperarse cuando antes, porque tenía muchas cosas que hacer en la vida. En este momento, hay que tratar de darlo todo por el paciente, de ayudarlo a ir superando y de prepararlo para lo que se le viene encima: Una presumible limitación crónica en la comunicación que va a estar toda la vida ahí. También a la familia, evidentemente. ¿Por qué?. Porque si no se hace, podemos encontrarnos en el caso del siguiente paciente. un año y poco después de su accidente cerebro vascular.

Matan... condenan a una mayor dependencia por no tratar a tiempo, promueven depresiones... suponen casi más gasto por no prevenir!, vengan del gobierno que vengan.

Año 1. ¿Para que estar en este mundo?.

           La depresión es una de las situaciones más horribles que conozco. La he estudiado y la he visto desde lejos, en grados moderados. Me se muy bien la teoría. Pero ver a una persona con una depresión profunda es diferente a como te la imaginas. En la Afasia como siempre se dice, uno está encerrado en si mismo (en especial en este caso que si era realmente mixto). El problema se extiende, y uno en algunas ocasiones termina por no querer ni salir de casa. Así es como me encontré a este paciente concretamente. En la cama de su casa, sin fuerza en las piernas y sin fuerza en su propia alma para salir fuera de su casa.

           Cuando hablas con los familiares, los cuales día a día cuidan de esa persona, ves lo realistas que son. Conscientes de que la recuperación de su lenguaje es difícil, pero que por lo menos quieren que esa persona se adapte y tenga ganas de vivir.

Cualquier paciente con afasia puede tener depresión, dado lo que implican sus secuelas. Quitarnos la comunicación es quitarnos algo esencial en nuestras vidas.

            Hay que saber diferenciar el hecho de que una persona tenga la comunicación limitada y otra muy diferente, que no quiera comunicarse. Escasos movimientos, y escasas palabras. Escasas miradas a los ojos, estos siempre mirando a un horizonte donde no se sabe muy bien que es lo que ve. Y la pregunta en la mente de los profesionales que llegamos un año tarde a ese paciente. ¿Qué puedo hacer yo ahora?. Ya no es ayudar a recuperar "capacidad comunicativa", dentro de lo difícil que es ya en una situación crónica. Es ayudar a recuperar "actitud comunicativa". Ganas de intentarlo.

            Sin ánimo de criticar a ningún profesional, las cosas no se hicieron correctamente. Poca atención pública, pocos medios, poca ayuda en general... Es volver a hablar de lo mismo, la gestión pública sanitaria no ofrece la ayuda que se necesita a veces, porque no puede, y porque no se invierte en ella. Y la privada a veces no es realista en su coste. ¿Podría haberse tratado desde la parte pública de lograr que este paciente no acabara en tal estado de depresión?. ¿Sería posible que lograra levantarse un día de la cama y decidiera que ya estaba bien de estar así?. No es fácil, pero como veremos en el siguiente caso, tampoco es imposible.

Año dos. Harto de mis cuatro paredes.

             Una mañana cualquiera, sabes que vas a recibir la visita de un paciente nuevo con Afasia. Y no sabes nada de él. Ni la edad, ni el estado real en el que se encuentra. Sólo que viene a la asociación a conoceros. Por eso, cuando vi a tres personas acercarse hacía la asociación desde la ventana me quede observándolas. ¿Cuál era el paciente?. Venían hablando (veía mover sus labios), riéndose. ¿Era el joven? o ¿Era el mayor?. Tenía que ser alguno de ellos, pues les acompañaba la persona que nos lo iba a presentar.

              Desde la primera palabra, la afasia de conducción era más que evidente. Pero sonreía, no tenía narices a decir una sola palabra correcta sobre lo que quería decir, sacaba a veces su pequeña libreta con algunas palabras "clave" que siempre quería tener a mano. Pero no dejaba de sonreir y de saber que bueno "no puedo hacer otra cosa". Tenía asumido su problema. Y no iba a dejar que esté le privara de ciertas cosas que aún podía hacer. Como reir.

A veces, como en este caso, unos logran hacer que salga el sol ellos solos. Otros necesitan la ayuda de profesionales, aunque no la quieren y no la piden, de ahí la dificultad.

              Lo chocante de esta historia, es que el año anterior se lo había pasado encerrado en su casa. Sin salir, sin hablar con nadie. Sin querer salir, sin querer saber nada del mundo. ¡Con lo que el había sido antes!, ¿Cómo iba a salir a la calle para que le miraran con pena?. Y así habían pasado lo meses y lo meses. Una depresión. Pero de repente, un día la depresión se fue. O no es que se fuera, seguiría ahí, pero las ganas de volver a salir a pelearse con el mundo salieron. Y ahí estaba ese paciente, crónico y con poca posibilidad de  grandes mejoras, pero con una voluntad inmensa. ¿Quiere decir eso que se puede lograr pasar del estado del caso anterior al de este fácilmente?. No digo que no lo sea, pero digo que es posible. Curiosamente, lo que más ilusión le hacía era conocer a otras personas con sus problema para poder ayudar, en especial si estaban deprimidos. Su voluntad crecía desde el momento en el que se sentía útil. Tal vez ahí tengamos una de las claves.

Ideas que extraer de estos tres casos

               Ni todos empiezan con fuerza de voluntad, ni todos pasan por una depresión, ni puedo generalizar. Pero si puedo extraer un par de ideas, más allá del tratamiento neuropsicológico, que son base para que yo pueda llevar a cabo mi trabajo (¿O alguien cree que con una depresión profunda el efecto de mi terapia del lenguaje puede ser muy positivo?).

               En el momento inicial, en ese año cero, debe ser premisa motivar a la persona en su recuperación. Recordarle que por suerte (¡porque es una suerte), sigue estando con nosotros. No se ha muerto. Y que el objetivo no es pensar en lo que era, sino en lo que puede llegar a ser, algo directamente proporcional a sus ganas de serlo. Anticiparse a los problemas es básico. La vuelta al casa, con las dificultades que lleva, tanto para que el vuelve como para el familiar que estaba allí. Una situación de cambio donde la paciencia por ambas partes es la clave. El deseo que muchas veces se experimenta de volver al trabajo antes de tiempo (¡tu trabajo es recuperarte!). La monotonía de no tener muchas actividades disponibles, o la pérdida de participación en algunas otras por las limitaciones (¡Se podrá adaptar!, todo es posible con ánimo). Todas esas situaciones deben ser anticipadas, deben ser tratadas, y deben ser guiadas. Crear el empuje por recuperarse es la clave.

Anticiparse a las situaciones donde el "nuevo" estado del paciente puede suponer un problema, pueden ayudar a minimizar el impacto emocional de enfrentarse a ellas.

               Cuando el paciente nos llega con una gran depresión, la lucha comienza por tratar de ayudarle a salir. La propia familia pide auxilio (como en muchos casos me he encontrado) pero con convicción de no lograr mucho por la profunda depresión. Tratar de integrar en actividades, tratar de introducirlo en grupos (asociaciones, no me canso de decirlo, y no porque yo trabaje en una) donde pueda sentirse respetado, querido y admirado (muchos casos son dignos de ello) y no juzgado a la ligera por una sociedad que ignora lo que es la afasia y los sentimientos que encierra dentro de uno. Unos con otros, debemos encontrar un nuevo enganche al deseo de vivir. Clave, para que comience a tratarse y recupere calidad de vida.

                Así pues, esta es solo una generalización de varios casos que he visto en el progreso de una Afasia. La idea de que, de un año para otro, una persona motivada por recuperarse, puede caer en una depresión. La idea de que la fuerza de voluntad puede sacar a un paciente de esa misma. La idea de que el peor pronóstico es no intentarlo. Un saludo.