En la linde del daño cerebral

"Pues para ser neuropsicólogo uno lo que debe ver son pacientes". Esa es la frase más repetida por alumnos y profesores. Ver pacientes. Yo normalmente soy algo más puntilloso y suelo decir que, a parte de pacientes, hay que ver personas "normales". Siempre digo que mi experiencia baremando pruebas (veáse la Nepsy o el TRVS de memoria) me han permitido darme cuenta de que, si nos ponemos puñeteros, signos de alteración se los vemos hasta a una piedra. Pero no contradigo la idea inicial. Una persona que quiera entrar en el mundo de la neuropsicología debe ver muchas personas con alteraciones a ese nivel, y ser curioso. 

Pero claro, siempre decimos que el objetivo al final es que, nuestra acción rehabilitadora, tenga impacto en el día a día del "paciente". ¿Y ese paciente vive solo?, ¿No hay gente a su alrededor?. Y entonces llega el momento en el que analizas todo (como me ha pasado en el último caso de Afasia que he empezado a tratar) y te das cuenta de que le estás echando más tiempo a la familia que al propio "paciente". Esa es, tal vez una de las funciones más importantes del neuropsicólogo. Pero no esperéis verlo en una asignatura. Ni que se haga explicito de manera habitual. Pero a veces, en torno al daño cerebral adquirido, en su linde, hay tanto trabajo que hacer como en el cerebro dañado. De eso me toca hablar hoy.

El cambio de rol

Vamos a intentar ponernos en el papel de una persona cuyo familiar acaba de sufrir un daño cerebral adquirido. Lo intento desde la  cercanía que permite el haber estado cerca de quienes si lo han tenido, pero ni de lejos puedo sentir lo que se siente cuando un DCA invade tu vida. La idea es simple, estás a punto de perder a una persona que quieres, que tiene un papel y un rol en tu vida. Y esa persona, en el mejor de los casos, no puede desempeñar su rol de golpe y porrazo. Puede ser un padre que llevara siempre las cuentas del banco, una madre que fuera la que aportara el sueldo al hogar, un hermano que fuera totalmente independiente. Sea lo situación que sea, esa persona no puede hacer lo que hacía. Y eso modifica totalmente también el rol que tu tienes en tu vida. 

He visto muchas situaciones en las que la familia se ha organizado de forma más que notable para sobrellevar la situación. Turnos para cuidar a la persona, turnos para llevarlo y traerlo a la rehabilitación, turno para "descansar". Y de manera habitual eso suele ser algo que emerge solo de la familia, no suele haber apoyo externo. Tal vez pueda asemejarse a cuando un familiar se rompe una pierna y toca cuidarlo, pero en el daño cerebral hay una pequeña dosis de incertidumbre. No queda claro ni cuanto tiempo vamos a tener a esa persona dependiendo de nosotros ni el estado en el que al final va a terminar. Y de nuevo, la incertidumbre y falta de información se hacen patentes.

El daño cerebral no deja de ser un desconocido, pese a todas las acciones que se llevan a cabo (en especial desde asociaciones dedicadas a ello). Hay muchos tópicos y lagunas que los profesionales estamos obligados a llegar (aunque no nos lo digan)

El otro día escuche una frase que me impacto bastante. Era simple. "Siento que ya no es él". Y es verdad, no es exactamente la misma persona. O si, pero no con la misma funcionalidad. No se puede hablar igual, no se puede salir y hacer las cosas que se hacían antes... Bien: ¿Se informa adecuadamente a las familias sobre cuál es el camino que van a tener que seguir?. En mi experiencia, no. Y se que habrá gente que ahora me vendrá con el rollo de especialidades, particiones sanitarias y bla bla bla. Si a mi, que no trabajo en un centro público, me llega gente totalmente desorientada y sin tener ni idea de que ha pasado o va a pasar, es porque algo se está haciendo mal. ¿Qué cual es mi función como neuropsicólogo con la familia?. Fácil. Hacer entender lo que parece imposible.

Entender lo "imposible"

Esa es un poco la sensación que te queda cuando hablas con familiares de personas que acaban de tener un DCA. Simplemente, les parece increíble lo que observan. De repente una persona no puede leer, pero entiende cuando hablas, o no es capaz de entender cuando hablas pero si lee... o se ha vuelto de repente más irritable... o se olvida de cosas. Supongo que cuando vemos una pierna rota, tenemos una clara relación de causalidad "pierna rota, no puede andar". Pero cuando tenemos un cerebro dañado, casi sin una secuela visible desde fuera, parece imposible justificar que falle algo ("no entiendo como no puede ver por un ojo"). 

Aquí tenemos uno de los primeros problemas que tenemos que tratar cuando hablamos con la familia, y es la atribución causal. Básicamente, resulta imposible pensar que la persona no tenga algún tipo de papel intencional en lo que pasa: "No lo hace porque no quiere" o un "no lo intenta lo suficiente". Y es lo lógico, siempre buscamos causa al efecto que observamos, y siempre tendemos a dar intencionalidad a lo que vemos ("maldito ordenador, no quiere arrancar hoy"). Y tendemos hacer lo mismo. Así que el primer punto es intentar ayudar a entender que a veces, uno no hace lo que quiere, sino lo que puede.

Ponerse en los zapatos de otro. Es tal vez una de las cosas más difíciles y complejas que puede hacer el ser humano. Casi diría que es una cumbre evolutiva. Y precisamente por eso, debemos hacerlo de una forma muy consciente, analizar si lo hacemos bien y no dar por sentado que somos empáticos de por sí. Para mi, no viene de serie, sinceramente. 

No se trata en si de una labor didáctica. Es más esa idea de que si se entiende lo que pasa, se podrá actuar mejor. Muchas veces me encuentro con familias que idean formas de trabajar en el día a día que son muy coherentes con el problema, en base a la intuición. Pero muchas otras se puede tomar la decisión de hacer algo pensando que es coherente y, por desgracia, a veces el cerebro es contraintuitivo. Se trata de explicar cual es el problema, que provoca que veamos lo que vemos y que es lo que no lo que no hace. Por eso, como decía, a veces merece la pena dedicarle un tiempo amplio a la familia en los inicios del tratamiento. Simplemente, porque así nos aseguramos que en casa se va a seguir la misma línea de lo que hacemos en la terapia. Y también, porque eso de entender las cosas, ayuda mucho a aliviar el sufrimiento. Carlos Jacas, profesor mío en un postgrado de Neuropsicología, lo llamó Psicoeducación. Le tomo prestado el nombre.

La "psicoeducación"

Por tanto, siguiendo esta idea, nuestro objetivo es informar a la familia de las implicaciones de lo que tenemos delante y hacer un seguimiento. Seguir su estado de ánimo (por si hemos de derivar a otro profesional especializado en ello) e ir viendo como se van encajando las piezas para ayudar en lo que podamos. Esa psicoeducación lo que trata es de hacer lo más entendible posible lo que ha ocurrido, porque pasa lo que pasa y como vamos a proceder de aquí en adelante. Si nos quedamos solo en describir déficit, tratarlos y solo decirle a la familia "hoy ha estado muy bien, mañana más", terminaremos por desvincularnos del efecto de nuestro trabajo sobre la vida de esas personas. Desconocidos a los que hemos de conocer más allá de sus déficits, por decirlo de alguna manera.

Retomo las palabras que mencionó G.S. Prigatano en su taller del Segundo congreso Iberoamericano de neuropsicología en Almería hace unos meses. Los neuropsicólogos somos las personas indicadas para este abordaje psicológico, porque somos precisamente los que entendemos lo que está pasando en ese cerebro. No tenemos la formación, de base, para trabajar ansiedad y depresión como trastornos, pero si tenemos el conocimiento para transmitir y aclarar qué ocurre a nivel de funcionamiento cognitivo, y por extensión, que pautas se pueden seguir en el día a día para convivir con una persona que tiene una Afasia, un déficit de memoria o un problema atencional. Convivir lo mejor posible, porque no va a ser fácil. 

Y a lo mejor la clave de la psicoeducación, de explicar lo que ocurre a nivel neurocognitivo a una persona que es familia de otra, tiene su punto de partida en ponerle corazón al asunto. 

Así que, cuesta hablar de reducir la neuropsicología solo al abordaje cognitivo. Tenemos un papel importante a nivel emocional y de conducta, en tanto en cuanto, entendemos de manera profunda que causa ese problema emocional y esa conducta. Y además, entendemos que impacto tendrá en esa familia, en esas vidas todo lo que acaba de ocurrir. Es decir, el neuropsicólogo se encarga de lo cognitivo principalmente, pero también, en la medida de lo posible, en como afecto esto a las personas. 

En definitiva, hemos de plantearnos que, lo que para nosotros es tan habitual, para las familias es algo nuevo e impensable, casi de ciencia ficción. Hemos de ser capaces de transmitir eso que sabemos para ayudarles a que organicen su nueva vida y vean un camino que seguir, una meta, algo que motive a continuar. Y como decía, eso no viene en las asignaturas. Eso es la clave para que todo funcione y nuestra actividad empiece a llegar más lejos de la consulta. A la vida. A la vida de esa persona y de los que les rodean. Y como dice Barbara Wilson, maestra en esto, para lograr un objetivo: Que al final, sean lo más felices posibles. Después de este mal trago que es el DCA, es lo mínimo que se merecen, aunque no lo pongamos en los informes como objetivo final.

PD: Como decía, en el último caso, he echado más horas a la familia de la persona afectada que a la persona afectada. Básicamente, porque los necesito para que la persona afectada tenga un entorno mejor en el que mejorar, pero también, porque como decía, trabajar un daño cerebral no se limita solo al cerebro que lo ha tenido, sino a los que le rodean.

PD2: Me considero afortunado de poderle dedicar tiempo a las familias. Pero me considero más afortunado de trabajar en un sitio donde se permite hacerlo. 

PD3: Nadie debería olvidarse de que el DCA está ahí siempre. No desaparece cuando sale de nuestra consulta.